Как я переосмысливаю понятие «больного» для чернокожих женщин, страдающих рассеянным склерозом

Все, что я читал после диагноза рассеянного склероза, чернокожие женщины, особенно чернокожие женщины из поколения тысячелетия, казалось, были стерты из повествования.

В конце первого года обучения в колледже у меня расплывалось зрение. левый глаз доставил меня из студенческого поликлиники к окулисту, а затем в отделение неотложной помощи.

Каждый медработник, который видел меня в тот день, был так же сбит с толку, как и предыдущий.

Студенческий врач-медик объяснил мои проблемы со зрением тем, что мне нужны очки по рецепту. Офтальмолог предположил, что у меня «восстановимое повреждение нерва». Врачи скорой помощи были настолько озадачены, что решили принять меня на дополнительные обследования к неврологу.

В итоге я провел следующие 3 дня в больнице, прошел бесчисленное количество тестов и получил мало ответов. Но после того, как МРТ выявила воспаление в моем мозгу и позвоночнике, я впервые услышал слова «рассеянный склероз».

Я никогда не слышал об этой болезни, и технические объяснения невролога и апатичное поведение определенно не меня не помогло. Я ошеломленно уставился на него, пока он объяснял симптомы болезни, такие как усталость, боли в суставах, помутнение зрения и возможность неподвижности.

Для человека, который редко затрудняется подобрать слова, это было одним из несколько раз в жизни, когда я терял дар речи. Понимая, как я был потрясен, моя мама, которая успела первым из доступных рейсов оказаться рядом со мной, задала очень очевидный вопрос: «Итак, у нее рассеянный склероз или нет?»

Только через 3 года я наконец получил диагноз рассеянного склероза (РС), аутоиммунного заболевания, которое, как известно, непропорционально поражает чернокожих женщин.

С тех пор я ' Я признал, что мои переживания с хроническими заболеваниями связаны с моей Чернотой. Как недавний выпускник юридического факультета, я провел 3 года, изучая способы, с помощью которых системный расизм может быть завуалирован сложным юридическим языком, но иметь прямое влияние на доступ чернокожих и малообеспеченных сообществ к высококачественному здравоохранению.

Я на собственном опыте убедился, как неявные предубеждения поставщика медицинских услуг, исключение чернокожих и коричневых участников из клинических испытаний и отсутствие культурно компетентных материалов по санитарному просвещению влияют на общие показатели здоровья цветных сообществ.

Отсутствие репрезентации заставляло меня чувствовать себя одиноким и стыдным

В течение нескольких месяцев после постановки диагноза я одержимо исследовал все, что мог.

Я переезжал в Сан-Франциско, чтобы начать свою первую работу, и у меня были планы поступить в юридический институт. Мне нужны были ответы о том, как добиться успеха, борясь с болезнью, которая заставляет организм буквально атаковать себя.

От диет до альтернативных методов лечения и режимов упражнений - я прочитал все это. Но даже после того, как я прочитал все, что мог, со мной ничего не заговорило.

Чернокожие женщины практически не участвовали в исследованиях и клинических испытаниях. Их истории редко обсуждались в группах защиты интересов пациентов и в образовательной литературе, несмотря на более серьезное прогрессирование болезни.

Во всем, что я читал, черные женщины, особенно чернокожие женщины из поколения миллениума, казалось, были стерты из повествования.

Из-за отсутствия репрезентации мне стало стыдно. Неужели я действительно единственная 20-летняя чернокожая женщина, живущая с этой болезнью? Общество уже подвергает сомнению мои способности на каждом перекрестке. Что они скажут, если узнают, что у меня хроническое заболевание?

Без сообщества, которое, как мне казалось, действительно понимало меня, я решил сохранить свой диагноз в секрете.

Это было не так ''. До года после постановки диагноза я наткнулась на хэштег #WeAreIllmatic, кампанию, созданную Викторией Риз для объединения цветных женщин, живущих с РС.

Чтение историй о чернокожих женщинах, процветающих, несмотря на их РС, подтолкнуло меня на грани слез. Это было сообщество женщин, по которым я тосковала, сообщество, которое мне нужно, чтобы найти силу в моей истории.

Я нашла адрес электронной почты Виктории и немедленно обратилась к ней. Я знал, что эта работа больше, чем хэштег, и чувствовал себя призванным участвовать в создании чего-то, что положило бы конец невидимости и расизму, которые заставляли меня молчать.

Работа над борьбой с системным расизмом в системе здравоохранения США

В начале 2020 года Виктория и я основали некоммерческую организацию We Are Ill как 501 (c) (3), чтобы продолжить Миссия кампании #WeAreIllmatic. Мы продолжаем расширять сеть, в которую входят более 1000 женщин, и мы создаем пространство для этих женщин, чтобы они не только делились своей историей с РС, но и учились у других.

В течение нескольких месяцев После основания We Are Ill разразился COVID-19. Непропорционально сильное воздействие пандемии на чернокожее население выявило системный расизм и социальное неравенство, которые всегда подчеркивали нашу систему здравоохранения.

Пандемия только усилила важность этой работы, и, к счастью, We Are Ill делает это не в одиночку:

• Health in Her Hue использует технологии, чтобы соединить черных женщин с черными. врачей, которые стремятся искоренить расовые различия в здоровье, которые привели к более высокому уровню материнской смертности среди чернокожих женщин.
• Другвиу собирает связанную со здоровьем информацию от цветных сообществ, чтобы их история болезни могла быть лучше представлена ​​в клинические испытания для создания более инклюзивных методов лечения.
• Подкасты «Миелин и меланин» и «За пределами наших клеток» освещают истории людей, живущих за пределами своих хронических заболеваний.

Это не нормально

С тех пор, как я начал заниматься адвокацией, меня регулярно спрашивают, какой совет я могу дать темнокожим женщинам, живущим с РС. И, честно говоря, у меня их много:

• Не забывай о своем докторе.
• Требуйте от практикующих вас слушать.
• Попросите лечение, которое подойдет вам.
• Найдите лучшие методы снижения стресса, если сможете.
• Ешьте здоровую пищу, если можете.
• Делайте упражнения, если можете.
• Отдыхайте, если можете.
• Верьте, что ваша история имеет силу, и инвестируйте в поддерживающее сообщество.

Но я начал понимать, что многие из этих советов основаны на том, как ориентироваться в расистской системе.

Для чернокожих женщин это не нормально. быть неправильно диагностированным или подвергнутым критике со стороны медицинских специалистов.

Это не нормально, что участники медицинских исследований в основном белые (менее 2 процентов клинических испытаний рака, финансируемых Национальным институтом рака, включают достаточное количество участников из меньшинств, чтобы предоставить полезную информацию для пример).

Нехорошо жить в условиях стресса дискриминации, хронических заболеваний, семьи, работы и общих средств к существованию.

Нельзя жить без медицинской помощи. Нехорошо чувствовать себя никчемным.

Итог

Я всегда буду поддерживать и давать советы женщинам, борющимся с этой болезнью, но пришло время, чтобы деятели общественного здравоохранения пришли на помощь темнокожим женщинам, бросив вызов медицинским долгая история неадекватного ухода в сообществе.

Мы уже сеем семена социальных изменений и даем чернокожим женщинам возможность пересмотреть то, как выглядят больные. Пора им присоединиться к нам.