Хроническая болезнь помогла мне подготовиться к неопределенности пандемии

Справиться с язвенным колитом означает принять непредсказуемость жизни.

Хихиканье наполняло воздух, когда моя годовалая девочка бежала к воде, но ее дядя подхватил ее на почти пустом пляже в Пасифика, Калифорния.

Это было на следующий день после Рождества, и она не менее получаса бегала по пляжу с моими братом и сестрой. Мы четверо из нашей семьи остались в городе после праздничных торжеств.

Невозможно было не улыбнуться, глядя на них троих, но я тоже завидовал. В разгар обострения язвенного колита (ЯК) я чувствовал себя достаточно хорошо, когда мы только прибыли на пляж, но теперь мне было слишком плохо, чтобы делать больше, чем просто сидеть и смотреть на них.

Когда мне было 19 лет, мне поставили диагноз ЯК - воспалительное заболевание кишечника (ВЗК), которое вызывает длительное воспаление и язвы в пищеварительном тракте.

всю сознательную жизнь справляюсь со своей болезнью и неуверенность в том, что я не знаю, насколько хорошо я буду себя чувствовать в данный момент.

Это уже давно повлияло на то, какие планы я строю, и на то, делаю ли я их вообще. В тот день, ревниво наблюдая за своей дочерью и братьями и сестрами, я мало знал, что вся моя практика управления ожиданиями и легкого отношения к вещам пригодится во время глобальной пандемии, которая впереди.

«Одна из вещей, которая Во время работы с клиентами я заметил, что некоторые из них пытаются присесть и переждать пандемию, в то время как другие более склонны к поиску творческих решений, чтобы удовлетворить свои потребности », - говорит Нед Преснелл, LCSW, профессор социальной работы в Вашингтоне. Университет Сент-Луиса и директор клинической службы Plan Your Recovery.

«Возможно, люди с хроническими заболеваниями имеют больше опыта в творческом решении проблем, поэтому они могут быть лучше подготовлены к творческому компромиссу. во время пандемии », - добавляет он.

Надеясь на лучшее, планируя худшее

Когда пандемия вынудила большую часть северо-востока США прекратить работу в середине марта. , Мне было нетрудно остаться дома.

Я пережил грипп При обострении болезни, когда мне нужно было принимать стероид преднизон (который может подавлять способность вашего организма бороться с инфекцией), я мыл руки более 20 раз в день и выходил из дома только в случае крайней необходимости.

Во всяком случае, больше всего расстраивало то, что происходило накопление. Я на некоторое время забеспокоился, что не смогу приобрести марку салфеток для подгузников, которые не раздражали бы кожу моего ребенка.

По мере продолжения пандемии стало ясно, что ничего не вернется к " нормально »к концу весны или началу лета, как многие из нас думали в марте.

Итак, я начал делать то, что делал еще до того, как мне поставили диагноз ЯК, когда я ходил к врачу за доктором, пытаясь выяснить, почему у меня нет аппетита, я потерял 20 фунтов и так устал - надейся на лучшее, планируй на худшее.

Надеюсь, ты сможешь побегать по пляжу со своей дочерью, ничего страшного, смотря. Надеюсь, вы сможете пообедать с друзьями, спросите, придут ли они к вам с едой на вынос или не возражают, если они откажутся.

Надеюсь (и приложите немало усилий, чтобы убедиться в этом), что вы сможете отправиться в запланированную отчетную поездку в Эквадор, составить план A, B и C, чтобы заставить его работать, но также будьте готовы пришлось выйти в последнюю минуту.

Справиться с хроническим заболеванием - значит принять непредсказуемость жизни.

В переводе с термина пандемии это означает надежду, что в магазине будет мука, но закажите онлайн на всякий случай. Надеюсь, что ваш папа сможет наблюдать за вашей дочерью в течение нескольких часов, чтобы вы могли работать, и попросите своего лучшего друга о помощи, когда кому-то в офисе вашего отца поставят диагноз COVID-19.

Надеюсь, вы сможете это сделать. пообедайте с друзьями, но не бойтесь уйти или попросить переместить столы, если физическое дистанцирование не соблюдается. Примите тот факт, что жизнь будет неопределенной, вероятно, еще на год, если не на два, и создайте новый распорядок вокруг этой новой нормы.

«Люди должны принять некоторую степень непредсказуемости, которая может расстраивать», - говорит Пресналл. .

«Один из способов справиться с этим - установить распорядок дня, которому необходимо следовать во время обострения», - добавляет он. «Рутины носят ритуальный характер, и они позволяют нам чувствовать себя более контролируемыми в неконтролируемые моменты».

За последние несколько месяцев мне удалось выработать распорядок дня, и это помогло. Тем не менее, я боюсь предстоящей зимы на северо-востоке.

Летом это было похоже на короткую передышку. Я мог выйти на улицу и увидеть друзей на расстоянии в маске.

Скоро будет слишком холодно, чтобы делать это с удовольствием.

Я полагаю, что многие люди чувствуют то же самое, даже те, кто не справляется с хроническим заболеванием.

Установление границ

На протяжении многих лет моя болезнь заставляла меня До боли честен в том, что мне нужно, и не извиняюсь за это.

«Позитивный выход, сострадание к своим ожиданиям и самоадвокация очень важны для того, чтобы уметь управлять этим временем», - говорит Акуа Боатенг, доктор философии, лицензированный профессиональный консультант из Филадельфии. «Мы возлагаем большие надежды на устойчивость, но гораздо важнее просить о том, что вам нужно».

Спрашивать людей, не сделали ли они прививку от гриппа, и говорить «нет» встречам в зимние месяцы если они этого не сделали, то теперь превратились в уход из продуктового магазина, если люди не в масках, и звонки менеджеру, если сотрудники не носят.

Сострадание к себе

Жить пройти через эту пандемию так сложно, но мы все должны быть осторожны с собой.

Как мой друг говорил мне на протяжении многих лет, сосредоточьтесь на собственном коврике для йоги. Не сравнивайте позы на коврике с позами других людей. Это тоже хороший жизненный совет - особенно сейчас.

Однако вы можете быть добры к другим и к себе.