Гатен Матараццо перенес четвертую операцию по поводу редкого костного заболевания, клидокраниальной дисплазии - но что это такое?

Звезда "Очень странных дел" Гейтен Матараццо сообщил в среду, что перенес четвертую операцию по поводу своего генетического расстройства - и это была "большая операция".

17-летний Матараццо поделился новостью в Instagram: "Операция номер 4" ! Это большой! - написал он, подписав изображение, на котором поднимает палец вверх с больничной койки. Помимо того, что он поделился новостями, Матараццо также использовал возможность, чтобы привлечь внимание к своему заболеванию - и разослать призыв помочь другим с этим заболеванием. «Чтобы узнать больше о кледокраниальной дисплазии и о том, как вы можете помочь людям с этим заболеванием, вы можете перейти на ccdsmiles.org», - написал он.

По словам People, Матараццо чувствует себя «хорошо» после операции. его представитель. По сообщениям, Матараццо также хотел привлечь внимание к тому, насколько дорогостоящими могут быть процедуры, подобные этой, для людей с этим заболеванием - зачастую они стоят более 40 000 долларов и обычно не покрываются страховкой.

Конечно, эта операция не была Матараццо первым, но он утверждает, что у него все еще не было таких трудных времен, как у многих других с этим заболеванием. «Есть один шанс из миллиона получить это - скорее всего, вы получите это от родителей, но это случилось со мной», - ранее он говорил People. «У меня очень легкая форма болезни, поэтому на меня это не влияет так сильно, но это может быть очень тяжелое состояние».

По данным Информационного центра по генетическим и редким заболеваниям (GARD), Подразделение Национального института здравоохранения, клейдокраниальная дисплазия (CCD) - это генетическое заболевание, которое в первую очередь влияет на развитие костей и зубов. Недоразвитые или отсутствующие ключицы (ключицы), аномалии зубов и замедленное закрытие промежутков между костями черепа (роднички) являются наиболее частыми характеристиками этого состояния. Однако другие признаки могут включать снижение плотности костей (остеопения), остеопороз, потерю слуха, аномалии костей рук и рецидивирующие инфекции носовых пазух и уха.

CCD вызывается мутациями в гене RUNX2, который отвечает за предоставление телу инструкций о том, как производить белок, используемый для развития и поддержания костей и хрящей, согласно GARED. Наследование состояния является аутосомно-доминантным, что означает, что изменение только одной копии ответственного гена в каждой клетке является достаточным, чтобы вызвать признаки состояния. Иногда он унаследован больными родителями, в то время как другие возникают в результате новой мутации в гене RUNX2, что, как сообщается, произошло в случае Матараццо.

Лекарства от CCD нет, однако он можно управлять и лечить различными способами, включая стоматологические процедуры, лечение инфекций носовых пазух и ушей, использование шлемов при занятиях с повышенным риском и / или хирургическое вмешательство при проблемах со скелетом.

Несмотря на легкую форму заболевания. Так, в 2018 году в эфире Доктора Матараццо признался, что это серьезно повлияло на его жизнь, в том числе карьеру. «Это одна из причин, по которой я не получал ролей из-за моей шепелявости, положения зубов и моего роста», - сказал он. «Это повлияло практически на все. Я все время ходил три раза в неделю на прослушивания и постоянно получал «нет» ».

Однако его состояние здоровья на самом деле помогло ему получить карьерную роль в Stranger Things . «Это действительно началось, когда я растягивался в комнате для прослушивания», - сказал он. «Они были такие:« Подожди, подожди, подожди, что ты только что сделал? », И я сказал:« Что? Я растягиваюсь », и они сказали:« Нет, сделай это еще раз, и они сказали: «Почему ты это делаешь? Твои плечи соприкасаются ». Я начал объяснять, что это было и как у меня с рождения было заболевание, которое влияет на мои зубы и все остальное. Вот почему у меня не было зубов в первом сезоне, и у меня все еще есть прибор прямо сейчас ».

С тех пор, как его звездная сила взорвалась, Матараццо стал повышать осведомленность о своем состоянии. Один из способов, которым он это делает, - работать вместе с CCD Smiles, некоммерческой организацией, которая собирает деньги и повышает осведомленность людей с этим заболеванием.