Руководство для семейного обсуждения: как мне поговорить с детьми о ADPKD?

• Генетическое консультирование
• Открытое общение
• Ответ на вопросы
• Обмен чувствами
• Обращение за помощью
• Здоровые привычки
• Вывод

Аутосомно-доминантная поликистозная болезнь почек (ADPKD) вызывается наследственной генетической мутацией.

Если вы или ваш у партнера есть ADPKD, любой ваш ребенок также может унаследовать пораженный ген. Если они это сделают, у них, скорее всего, в какой-то момент жизни появятся симптомы.

В большинстве случаев ADPKD симптомы и осложнения не проявляются до взрослого возраста. Иногда симптомы развиваются у детей или подростков.

Прочтите, чтобы узнать, как можно поговорить со своим ребенком о ADPKD.

Получите поддержку от генетического консультанта

Если вам или вашему партнеру поставили диагноз ADPKD, подумайте о том, чтобы записаться на прием к генетическому консультанту.

Генетический консультант может помочь вам понять значение диагноза для вас и вашей семьи, включая вероятность того, что ваш ребенок унаследовал пораженный ген.

Консультант может помочь вам узнать о различных подходах к скринингу вашего ребенка на ADPKD, которые может включать мониторинг артериального давления, анализы мочи или генетическое тестирование.

Они также могут помочь вам разработать план разговора с вашим ребенком о диагнозе и о том, как он может на него повлиять. Даже если ваш ребенок не унаследовал пораженный ген, болезнь может повлиять на него косвенно, вызывая серьезные симптомы или осложнения у других членов семьи.

Открыто общайтесь в соответствии с возрастом

У вас может возникнуть соблазн скрыть свою семейную историю ADPKD от вашего ребенка, чтобы избавить его от беспокойства или беспокойства.

Однако эксперты обычно рекомендуют родителям говорить со своими детьми о наследственных генетических заболеваниях, начиная с раннего возраста. Это может способствовать укреплению доверия и устойчивости семьи. Это также означает, что ваш ребенок может начать разрабатывать стратегии выживания в более раннем возрасте, которые могут служить ему долгие годы.

Когда вы разговариваете со своим ребенком, старайтесь использовать соответствующие возрасту слова, которые они будут использовать. понять.

Например, маленькие дети могут понимать почки как «части тела», которые находятся «внутри» их. С детьми постарше вы можете начать использовать такие термины, как «органы», и помочь им понять, что делают почки.

По мере взросления дети могут узнать больше о болезни и о том, как она может повлиять на них.

Предложите ребенку задавать вопросы

Пусть ваш ребенок знайте, что если у них есть какие-либо вопросы о ADPKD, они могут поделиться ими с вами.

Если вы не знаете ответа на вопрос, возможно, вам будет полезно спросить у медицинского работника нужную информацию. .

Вам также может быть полезно провести собственное исследование с использованием надежных источников информации, таких как:

• Информационный центр по генетическим и редким заболеваниям
• Genetic Home Reference
• Национальный институт диабета и болезней пищеварительной системы почек.
• Национальный фонд почек
• PKD Foundation

В зависимости от уровень зрелости вашего ребенка, возможно, будет полезно включить его в ваши беседы с поставщиками медицинских услуг и в исследовательские работы.

Поощряйте ребенка рассказывать о своих чувствах

У вашего ребенка может быть много чувств по поводу ADPKD, включая страх, беспокойство или неуверенность в том, как болезнь может повлиять на них или других членов семьи.

Сообщите своему ребенку, что он может поговорить с вами, когда он расстроен или сбит с толку. Напомните им, что они не одиноки, что вы их любите и поддерживаете.

Им также может быть полезно поговорить с кем-то вне вашей семьи, например, с профессиональным консультантом или другими детьми или подростками, которые переживают подобный опыт.

Посоветуйтесь с врачом. если они знают о каких-либо местных группах поддержки для детей или подростков, которые борются с заболеванием почек.

Вашему ребенку также может быть полезно общаться со сверстниками через:

• онлайн-поддержку группа, такая как Nephkids.
• летний лагерь, связанный с Американской ассоциацией почечных пациентов.
• ежегодный выпускной бал для подростков, проводимый Сетью поддержки почек.

Научите ребенка просить о помощи, когда он чувствует себя плохо

Если у вашего ребенка появляются признаки или симптомы СДПБП, ранняя диагностика и лечение важны. Хотя симптомы обычно развиваются во взрослом возрасте, они иногда возникают у детей или подростков.

Попросите ребенка сообщить вам или его врачу, если у него появятся необычные ощущения в своем теле или другие потенциальные признаки заболевания почек, такие как:

• боль в спине
• боль в животе
• частое мочеиспускание
• боль при мочеиспускании
• кровь в их моча

Если у них развиваются потенциальные симптомы ADPKD, постарайтесь не делать поспешных выводов. Многие незначительные заболевания также могут вызывать эти симптомы.

Если симптомы вызваны ADPKD, врач вашего ребенка может порекомендовать план лечения и стратегии образа жизни, которые помогут сохранить его здоровье.

Продвигайте здоровые привычки

Когда вы рассказываете своему ребенку о ADPKD, подчеркивайте роль, которую образ жизни может играть в поддержании здоровья членов вашей семьи.

Для любого ребенка важно придерживаться здорового образа жизни. Это способствует долгосрочному здоровью и снижает риск предотвратимых заболеваний.

Если ваш ребенок подвержен риску ADPKD, то придерживайтесь диеты с низким содержанием натрия, избегайте гидратации, регулярно выполняйте физические упражнения и занимайтесь другими видами спорта. здоровые привычки могут помочь предотвратить осложнения в будущем.

В отличие от генетики, ваш ребенок может контролировать привычки образа жизни.

Вывод

Диагноз ADPKD может повлиять на вашу семью во многих отношениях.

Консультант по генетическим вопросам может помочь вам узнать больше об этом заболевании, включая его последствия это могло быть на ваших детях. Они также могут помочь вам разработать план разговора с детьми о болезни.

Открытое общение может помочь укрепить доверие и устойчивость семьи. Важно использовать соответствующие возрасту термины, предлагать ребенку задавать вопросы и побуждать его рассказывать о своих чувствах.