Все думают, что я олицетворение здоровья, но каждый день я борюсь с язвенным колитом

"Как вы узнали, что у вас язвенный колит?" - это вопрос, который мне задают больше всего. Обычно следует неловкая пауза. Этот человек действительно хочет знать? Я думаю про себя. Потому что, если бы она это сделала, вот что я бы сказал:

Спазмы в животе настолько скручиваются в клубок, что требуется дыхание, которое помогло мне пережить роды и роды трех моих детей, чтобы удержать плачет. Необходимость сходить в ванную была настолько внезапной, что я никогда не выхожу из дома без прокладки и дополнительной пары нижнего белья, спрятанной в косметичке в сумочке, на случай, если я не успею успеть. И вспыхивает так сильно, что даже после самого крошечного приема пищи я каждые 20 минут нахожусь в туалете из-за кровавого поноса, из-за которого практически невозможно выйти из дома.

Нет, моя болезнь делает довольно неаппетитным болтать за обедом. Все это звучит грубо. Поэтому я обычно отвечаю: «гастро-симптомы» и оставляю все как есть.

Если и были ранние признаки того, что моя пищеварительная система испортилась, они меня не заметили. Однажды октябрьским вечером, пять лет назад, когда у меня еще не было месячных, мне понадобилась кровь, скопившаяся в унитазе и размазанная по папиросной бумаге, чтобы довести меня до состояния безумия. Я записался на прием к гастроэнтерологу на следующий день, и через неделю мне сделали колоноскопию.

Я помню свое облако анестезии после процедуры, чувствуя огромное облегчение от того, что врач не сказал, что у меня рак. Но как только действие наркотиков закончилось, мой диагноз превратил меня в реальность. В 43 года я прошел путь от образцового пациента, который на каждом осмотре заявлял, что у меня отличное здоровье - у меня даже не было кариеса - до узника хронического заболевания, которое заставляет мою иммунную систему атаковать мою толстую кишку. Из-за язвенного колита я чередую вспышки или эпизоды ужасных симптомов, а затем периоды ремиссии на всю оставшуюся жизнь.

Когда я сидел в своей Honda возле нашей местной библиотеки, три страницы в разрушительных воспоминаниях женщины о боли и изоляции от жизни с язвенным колитом я ужасно плакал. Я не хотел быть ею. Моя судьба внезапно вышла из-под моего контроля.

Мой официальный диагноз - «неопределенный колит», потому что воспаление в моей толстой кишке также проявляется как болезнь Крона, поэтому врачи не уверены, какая форма воспалительного процесса кишечника болезнь (IBD) у меня. Большинство людей все равно не понимают разницы между условиями. Для справки, язвенный колит поражает только толстую кишку, тогда как болезнь Крона может поражать где угодно - ото рта до ануса. Тем не менее, я не считаю своей миссией обучать их. Если это затронет разговор - может быть, они знают кого-то, у кого ВЗК, или они настаивают на том, почему я такой разборчивый в еде - тогда я признаюсь.

В противном случае я выйду из мой способ скрыть мою болезнь. Это довольно просто, потому что снаружи я олицетворяю здоровье. Я всегда была худой с естественным тонусом мышц. Люди ошибочно принимали меня за бегуна, хотя «ложный картофель» часто был более точным. Сейчас, когда мне 48, я наконец пытаюсь оправдать свою репутацию. Как ни странно, мне пришлось заболеть, чтобы мотивировать меня работать над тем, чтобы быть здоровым.

Я принимаю четыре таблетки для лошадей за ночь - по цене 500 долларов в месяц - и гастроэнтеролог предсказывает, что я всегда буду нужны лекарства. Он также говорит, что моя диета мало влияет на мою болезнь, и я не верю этому утверждению. Под руководством врача функциональной медицины и диетолога я прошел тщательные анализы фекалий (я не шучу, мне пришлось отправить по почте пузырек с моими фекалиями в лабораторию - говорить об унизительности) и обнаружил, к своему удивлению, удивлению, что у меня был беспорядок со здоровьем кишечника.

Чтобы взять под контроль воспаление в толстом кишечнике, убрали глютен, молочные продукты, крахмалы и как можно больше сахара (даже из фруктов). Я помню, как мы с мужем в первый раз вышли с друзьями после пересмотра диеты, чтобы поддержать Леброна Джеймса; мы сидели на одной из лоджий баскетбольной арены, известной невероятно щедрыми разносами еды. Перед тем, как выйти из дома, я стоял у кухонной стойки, пытаясь насытиться салатом и несколькими пригоршнями миндаля, которые, я был уверен, меня поддержат.

Но когда мы вышли, я был замученный куриными крылышками в панировке, начо с сыром и горячим мороженым с фруктовой помадкой - все это я бы безоговорочно отнес всего несколькими неделями ранее. И все вокруг меня поступали именно так. Я надулся, чувствуя себя совершенно лишенным своей чашки воды и тарелки с закусками из нескольких жалких морковных палочек. Если бы я знал, что приближается этот диагноз, я бы в последний раз упивался двумя кучками моего любимого торта с шоколадной крошкой.

Сопротивление искушениям - мое новое правило, особенно с учетом того, что моя семья не приняла мою спартанскую диету. Обычно я готовлю для них «обычный» ужин, а для себя - измененный. Полагаю, знание того, что то, что я кладу в рот, может разрушить мои внутренности, пугает меня от заблуждения. Это также возвращает мне чувство контроля, и я считаю, что это сводит мои худшие симптомы к минимуму, в то время как я сохраняю свой принцип «все отлично».

Единственное изменение во мне, которое кто-либо заметит, - это что я прошу у официантов салаты без сыра фета и бутерброды без хлеба, а после праздничных обедов с родственниками отказываюсь от пирога с орехами и мороженого. Однако наедине, даже когда моя болезнь находится в стадии ремиссии, мой распорядок дня полностью меняется.

Возьмите мой утренний распорядок дня. В моей прошлой жизни я начал с разгрузки посудомоечной машины; это изменилось после пары унизительных инцидентов, когда желание пойти в ванную стало настолько сильным, что даже вдохнуть и сжать ягодицы вместе во время 10 шагов в гостевую ванную комнату не удалось. Теперь я поставил будильник на 20 минут раньше, спотыкаясь прямиком из постели в ванную, чтобы уверенно идти на работу (я писатель, у меня нет коллег), что у меня было достаточно времени, чтобы заняться делами .

Обратной стороной этого нового распорядка является то, что он мешает другому типу бизнеса: с подростками-совами мы с мужем привыкли дурачиться по утрам. Но когда мой мозг перепрограммирован, чтобы просыпаться и немедленно беспокоиться о том, чтобы припарковать зад на горшок, создать настроение для секса в этот час сложно. Я даже отказался от участия в середине акта, опасаясь, что малейшая газовая боль приведет к полномасштабному кризису.

Эта скрытая нервозность управляет мной даже в таких, казалось бы, безобидных событиях, как прогулка с друзьями. Я принимаю таблетки во время ужина, каждая из которых требует больших глотков воды, чтобы выпить, и я всегда жду момента, когда я смогу незаметно вынуть их из сумочки, положить в ладонь и быстро положить одну на стол. на языке, когда никто не смотрит.

Я знаю, что это мое собственное зависание, и признаюсь в большем. Это как если бы я стал одержимо подниматься на весы, чтобы проверить во время вспышек, не теряет ли моя и без того недовесная рама дополнительные килограммы. Или протрите три дополнительных раза, чтобы обнаружить малейший оттенок красного. Меня так сильно беспокоит эта болезнь.

В напряженный сезон на работе, когда я пропускаю приемы пищи и тренировки и испытываю дополнительный стресс, увижу ли я в конечном итоге последствия в туалете? Насколько плохой будет следующая вспышка? Произойдет ли это до того, как мы соберем нашу франшизу, так что мы будем на крючке из-за всей стоимости колоноскопии в несколько тысяч долларов?

Я закончу еще один курс стероидов, заложник бессонницы ночи и слои консилера под глазами, пока воспаление не пройдет? Если это лечение неэффективно, будет ли мой врач переводить мои лекарства на более эффективный режим? И что самое ужасное: с генетической составляющей этой болезни я обрек своих детей на эту же невидимую болезнь?

Все эти секреты, которые я скрываю от большинства, заставляют меня чувствовать себя недостоверным, что может быть Одинокий. Но я ненавижу жалость и надежду на других, поэтому я думаю, что если у меня есть хроническая болезнь, то, что я могу скрыть, для меня хорошо. Во всяком случае, это постоянное напоминание: никогда нельзя предполагать, что я знаю, что переживает кто-то другой.