Врачи годами пропускали болезнь Крона у моего сына

Когда моему сыну Спенсеру было 8 и 9 лет, мы постоянно ходили к врачу. Он просто не ходил и не вел себя, как другие мальчики его возраста. Он сгорбился, как старик, и, лежа на земле, он не мог подняться, пока не перевернулся на живот, не встал на четвереньки и не поднялся руками. Он всегда жаловался на болезненные ощущения и скованность.

Боль в суставах была настолько сильной, что ему приходилось подниматься по лестнице за поручни, потому что у него очень болели лодыжки и колени. У него просто не было сил подняться по лестнице.

Наконец, в июле 2009 года ему поставили диагноз болезни Крона в возрасте 11 лет, хотя мы чувствовали, что симптомы у него начались примерно в 7 лет.

Фистула была первым признаком
Когда Спенсер учился в первом классе, у него был перианальный свищ, поражение на его ягодице, которое было настолько болезненным, что ему пришлось сидеть на подушке в школе. В 8 лет у него был еще один. Хотя врачи сказали, что они необычные, они не списали их на Крона.

Когда ему исполнилось 10 лет, у Спенсера начались проблемы с туалетом. У него бывали запоры, и ему сразу приходилось идти в ванную, если мы выходили и поели. Вскоре он начал говорить, что каждый раз, когда он ел, ему казалось, что его вот-вот вырвет. Он почти перестал есть и сильно похудел.

К январю 2009 года мы все время водили его к врачу и продолжали проводить анализы. Я упомянул болезнь Крона врачу, но она сказала, что Спенсер слишком молод и что у него ее нет. В конце концов они просто сказали нам, что он пострадал, и дали ему слабительное.

Некоторое время он был в порядке, а потом снова заболел. Примерно в то же время он поискал в Google слова «рак толстой кишки», спустился вниз и сказал: «Я думаю, это то, что у меня есть». Я сказал ему, что у него нет рака толстой кишки, но мы собираемся выяснить, в чем дело.

Мы пошли к детскому гастроэнтерологу, который сделал колоноскопию, и она сказала, что, вероятно, Кронс. Она провела еще несколько анализов и подтвердила диагноз - у него была болезнь в нескольких местах толстой кишки.

Я волновалась, потому что, когда он очнулся от колоноскопии, мне пришлось бы сказать ему, что у него была болезнь. Болезнь Крона. Но когда я сказал ему, он сказал: «Я знаю, что это такое; Я видел это на Mystery Diagnosis », и он был в порядке.

Конечно, он сломался, когда мы вернулись домой, но он почувствовал облегчение, потому что он, наконец, понял, что происходит .

Он начал принимать преднизолон и в итоге получил четыре разных лекарства одновременно.

Затем они сделали еще одну колоноскопию и сказали, что все выглядит лучше, но ремиссии еще не было. Он все еще ходил в туалет пять-шесть раз в день или чаще. Когда к Рождеству у него еще не было ремиссии, ему сказали, что ему нужно больше лекарств, и он начал принимать Ремикейд. Он почти отказался от преднизона и чувствует себя намного лучше.

Следующая страница: Спенсеру было трудно. Спенсеру было трудно. Спенсер чувствует себя лучше, но преднизон - ужасный препарат. Он весил 56 фунтов (самый маленький), а затем весил 80 фунтов в течение двух месяцев после начала приема преднизона. Он похож на другого мальчика; его лицо такое полное.

Спенсер спрашивает, почему он такой коренастый и его одежда не подходит. Он расстроен, и его трудно уверить, что завтра будет лучше.

Летом он не хотел купаться, потому что не хотел уходить так далеко от дома. Когда я спрашивал его, почему он не играет вне игры, он просто извинялся и говорил, что ему этого не хочется. Дом - его зона комфорта; Ему почти 12, и он только что провел первую ночевку.

Из всего этого я понял, что если у вашего ребенка проблемы, вы просто должны быть его защитником. Я знал, что со Спенсером что-то не так. Он был очень утомлен, у него были темные круги под глазами; это просто не казалось нормальным для 11-летнего мальчика.

Но если врачи не знали, что случилось, что я должен был делать? Я оглядываюсь назад и чувствую, что мне стоило приложить больше усилий. Я знал, что что-то не так, и хотел исправить это, но понятия не имел, что делать. Я узнал, что если вы действительно подозреваете проблему, не принимайте то, что доктор говорит в первый раз.

В Арканзасе не так много врачей, которые занимаются педиатрическими Кронами. Это редко бывает у детей, поэтому мало кто специализируется на этом.

В Арканзасе нет отделения Американского фонда Крона и колита, и они пытаются открыть его, поэтому мы идем дальше. 15 мая, чтобы помочь собрать деньги. Некоторое время назад мы ходили на местное собрание, и там было много детей примерно возраста Спенсера, и это было здорово для него.

Спенсер действительно потрясающий. Когда вы молоды, вы просто берете вещи один день за раз. Он думает: «Если у меня сегодня все в порядке, значит, у меня все в порядке» или «Если что-то происходит в эти выходные, я просто должен быть в порядке в эти выходные». Он оптимистичен, хотя знает, что это то, с чем ему придется иметь дело до конца своей жизни.

Как сказано: Тэмми Уорт