Врачи не обращали внимания на мою боль в спине - пока мне не поставили диагноз неизлечимый рак

Эта статья является частью новой серии Health под названием "Ошибочный диагноз", в которой представлены истории реальных женщин, у которых были отклонены или неправильно диагностированы медицинские симптомы.

У меня были хронические боли в спине около года, прежде чем я нашла шишку.

Не то чтобы я не говорил врачам, как сильно болит моя спина. Я обратился к трем ревматологам, чтобы выяснить, почему у меня такая боль, но никто не воспринял меня всерьез. Последний, к кому я пришел, в феврале 2016 года, признался, что действительно не знает, в чем причина, но, возможно, виновата фибромиалгия. Ее лечащий врач настаивал на том, что это депрессия, проявляющаяся в виде боли в моем теле. Его предложение? Пойдите на антидепрессанты.

Боль продолжалась, и месяц спустя я попал в два отделения неотложной помощи, потому что это было ужасно. Мне дали стероид, противовоспалительное лекарство и низкую дозу миорелаксанта, и мне снова сказали, что, возможно, это было результатом аутоиммунного заболевания. Или, возможно, я переусердствовал на работе (в то время я работал шеф-поваром).

Я почти чувствовал себя так, как будто я газлайтинг. Все это было в моей голове? Несомненно, все эти доктора не могли ошибаться; в конце концов, они были экспертами. Но в глубине души я знал, что это настоящая физическая боль. Я не знал, из-за чего у меня так сильно болела спина, но я знал одно: я не чувствовал себя собой.

Позже в марте я перевернулся в постели и почувствовал что-то на своем боковая сторона. Я лежу на сотовом телефоне? Я подумал про себя. Я потянулся, чтобы схватить то, что, как мне казалось, было моим телефоном, вонзившимся в меня, и вместо этого почувствовал действительно твердую массу на моей стороне.

В тот день я спал в доме родителей. Я позвала маму, медсестру. «Я, наверное, слишком много думаю об этом, - сказал я, - но ты видишь, что думаешь?» Она почувствовала комок и выглядела обеспокоенной. В 2008 году мне сделали операцию по уменьшению груди, поэтому участки груди действительно стали твердыми из-за нормальной рубцовой ткани. И все же это не было похоже на рубцовую ткань. Моя мама думала, что я слишком молод для рака груди и что это, вероятно, ничего, но посоветовала мне проверить его.

Я живу в маленьком городке Беллефонтен, штат Огайо, и практикующая медсестра в этом городе была возможность быстро назначить мне маммографию на следующий понедельник - так что мне не пришлось отменять запланированную мной поездку в Нэшвилл на 30-й день рождения. После первоначальной маммографии меня продолжали перезванивать на повторное сканирование. Потом я узнал, что мне нужна биопсия. Через неделю мне сказали, что у меня рак груди.

Новости были ужасающими; Я помню, как все было размыто. Медсестра спросила меня, хочу ли я, чтобы она продолжала давать мне больше информации, и мне пришлось сказать ей, что мне нужен перерыв и момент, чтобы подышать. Со мной была мама, и я плакал вместе с ней. Я сказал, что хочу сохранить свой диагноз в секрете, потому что не хочу, чтобы люди в моей жизни смотрели на меня и просто видели рак.

В моем округе нет онколога, поэтому я поехал в Колумбус для второе мнение врачей из Университета штата Огайо. Пока я был там, я рассказал им о своей боли в спине. Это побудило их сделать компьютерную томографию, которая показала, что рак, возможно, перешел в мой позвоночник. Чтобы подтвердить это, мне потребовалась еще одна биопсия, и через неделю мне поставили диагноз - метастатический рак груди. Я перешла от слов «Вы слишком молоды для рака груди» к «Вы умираете от рака груди, и от него нет лекарства».

Когда я узнал, что причиной ужасной боли в спине из-за метастатического рака в позвоночник (а не фибромиалгии или переутомления на работе, как считали мои предыдущие врачи), я сначала хотел обнять своего онколога. Не потому, что я был взволнован раком, а потому, что кто-то наконец дал мне ответ, который объяснил, почему у меня так сильно болела спина, подтвердив, что это было не все в моей голове.

Но потом, как это информация попала, обнаружив, что это был рак, я почувствовал, что меня ударили кулаком в живот. Все, что я мог думать, было: как долго это продолжается? Я вспомнил ревматолога, которого видел всего пару недель назад, который сказал мне, что со мной «все в порядке» и что я вернусь только в том случае, если боль усилится.

Затем я обнаружил кое-что пугающее. Один из врачей, к которым я обращался по поводу боли в спине, оставил в моей медицинской карте запись. В нем упоминалось, что «подозрительные поражения» были обнаружены на моем позвоночнике и бедре после сканирования, которое я сделал годом ранее. Никто никогда не следил за этим и не рассказывал мне об этом.

Как только рак распространился на мой позвоночник, он сломал один из моих позвонков, уменьшив его размер на 70%. Мне нужна была процедура, называемая вертебропластикой, чтобы восстановить ее, прежде чем я смогу пройти курс лечения рака груди. Если бы рак был идентифицирован, когда сканирование выявило поражения позвоночника, мой позвонок не был бы в таком плохом состоянии - и я мог бы начать лечение рака груди раньше.

Средняя продолжительность жизни метастатического рака груди составляет от 18 до 36 месяцев, и только 22% людей выживают в течение пяти лет. Хотя мои врачи сказали, что они надеются когда-нибудь вылечить метастатический рак груди как хроническое заболевание, в настоящее время это неизлечимый диагноз. Когда мне поставили диагноз, я не знала, что рак груди неизлечим. Вы видите все розовые ленточки и думаете: «Я побью это». Я действительно ничего не знала об этой части рака груди. Я был суперпозитивным, пока не узнал, что он смертельный, и в этот момент я был просто вне себя.

Мой рак был положительным по рецепторам эстрогена, поэтому я сначала пошел на тамоксифен, вид гормональной терапии, которая может медленный рост опухоли при некоторых формах рака груди. Между тем, мое тело подверглось менопаузе, вызванной приемом лекарств, чтобы в будущем я стал кандидатом на гормональную терапию и химиотерапию. Я принимал много разных лекарств, чтобы остановить прогрессирование рака, и около двух лет это помогало. Потом это прогрессировало.

Чтобы попытаться взять это под контроль, я перенес различные паллиативные операции и лучевую терапию, но они оставили у меня больше побочных эффектов. (Врачи не проводят операции по удалению опухоли рака груди у пациентов с 4 стадией; нет данных, подтверждающих, что это продлевает жизнь, поэтому они считают, что это не стоит дополнительных физических нагрузок.) Ткань вокруг моей левой груди, где находится опухоль, стала каменной. - тяжело и очень болезненно. Из-за лучевых ожогов желудка я не могу переносить большое количество клетчатки.

Я также испытывал сильную боль, так как с тех пор рак распространился на мои кости. Сначала я переходил между инвалидной коляской, ходунками и, в одном случае, тростью. В настоящее время, принимая правильные обезболивающие, мне редко приходится пользоваться тростью или стулом, и в феврале прошлого года я даже прошел 22 мили вокруг Диснейленда - что-то, что я бы сказал, было невозможно годом ранее.

Каждые три месяца я прохожу сканирование, чтобы проверить прогресс, и каждый месяц хожу к онкологу, чтобы сделать анализ крови. Если у меня когда-либо появляется дополнительная боль или другие симптомы, иногда мои снимки перемещаются вверх, чтобы все перепроверить. Я стараюсь не жить трехмесячным шагом; Я на самом деле запланировал поездку в Европу в ближайшее время.

Поддержание качества жизни - это сейчас для меня самое важное. Если я знаю, что количества будет мало, то время, которое у меня будет, будет хорошим. У меня всегда будет немного боли, но это вопрос того, что я могу вытерпеть, и я разговариваю со своей командой паллиативной помощи, которая великолепна.

Я переехала домой после того, как была поставили диагноз, думая, что буду дома на год для лечения. Потом я узнал, что буду лечиться всю оставшуюся жизнь. Мне пришлось бросить работу и получить инвалидность из-за метастазов в кости. Мой график лечения довольно строгий. Иногда у меня бывает по три-четыре приема в день. Но сейчас моя работа - оставаться в живых.

Я действительно часто встречаюсь с друзьями, а также присоединилась к некоторым онлайн-группам поддержки для женщин с метастатическим раком груди. Это целое сообщество, в котором я построил прочные связи и отношения с людьми, которые действительно понимают, через что я прохожу. И я работаю с некоторыми группами защиты интересов, такими как программа «Услышь мой голос» из журнала «Жизнь за пределами рака груди», чтобы помочь повысить осведомленность о метастатическом раке груди.

Я постоянно задаюсь вопросом о том, что, если, но я понял, что должен продолжать двигаться вперед. Размышления о том, что могло быть, не меняют моего результата.

Для всех, кто попал в такую ​​же ситуацию, как я, - чувствуя себя уволенным или чувствуя, что врачи поставили вам неправильный диагноз, - я советую защищать самим собой. Получите второе, третье, четвертое, сколько мнений вам нужно, чтобы вы чувствовали себя комфортно. Попросите копии всех ваших отчетов, тестов и сканированных изображений, чтобы вы могли прочитать их самостоятельно и пойти на следующую встречу с готовыми вопросами. Приведите их к новым поставщикам, чтобы они увидели, что уже было сделано. Прежде всего, доверяйте себе; вы знаете, что нормально, а что нет для вашего тела.