Эшли Бойнс-Шак, получившая диагноз еще в детстве, направляет свою энергию на защиту других людей, живущих с РА

Защитник ревматоидного артрита Эшли Бойнс-Шак вместе с нами рассказала о своем личном путешествии и о новом приложении Healthline для людей с РА.

RA Healthline - бесплатное приложение для людей, страдающих ревматоидным артритом. Приложение доступно в App Store и Google Play. Загрузите здесь.

В детстве Эшли Бойнс-Шак была активной и любила играть в софтбол и баскетбол. Она также была чирлидером. Из-за диагноза ювенильного идиопатического артрита (ранее известного как ювенильный ревматоидный артрит) в средней школе она была вынуждена прекратить заниматься спортом.

«Мои симптомы начались с боли в суставах после подачи в софтбол. Я также повредил колено, катаясь на лыжах, и с тех пор это не было прежним. Тогда мой ревматолог с грустью посоветовал мне бросить спорт », - говорит Бойнс-Шак.

В свои 20 лет ей поставили диагноз: ревматоидный артрит (РА) у взрослых. Теперь, когда ей 36 лет, она прожила с РА большую часть своей жизни, чем не прожила. С годами она нашла способы оставаться на связи со своим внутренним атлетом.

«Я по натуре активный и любящий отдыхать человек и до сих пор люблю такие вещи, как хип-хоп, зумба, водная аэробика и плавание. , каякинг, походы, подводное плавание, верховая езда и йога, но я скучаю по занятиям спортом », - говорит она. «Софтбол был моей жизнью».

На протяжении всего путешествия с РА Бойнс-Шак прописывали различные лекарства от ревматоидного артрита, включая биопрепараты, иммунодепрессанты, DMARD, стероиды, НПВП и добавки. В настоящее время она лечит свое состояние с помощью иглоукалывания, массажа и стероидов или НПВП по мере необходимости.

В дополнение к медицинскому лечению у своего врача она уделяет приоритетное внимание уходу за собой.

«Письмо. , занятия музыкой, мои домашние животные, муж и семья, общение с природой, а также помощь, наставничество и защита других членов RA - все это помогло мне справиться с этим », - говорит Бойнс-Шак.

Звонок помогать другим

В 2009 году Бойнс-Шак начал работать директором по развитию сообщества и защитником равных в сообществе Arthritis Foundation.

«Я обнаружил, что это было полезно для у меня есть что-то позитивное и продуктивное, на котором можно сосредоточиться, и я нашла радость и благодарность в помощи и служении другим, в распространении информации, обучении здоровью и защите », - говорит она.

«Я чувствовал себя призванным к этим вещам, превращая мою негативную ситуацию во что-то полезное и позитивное».

Она также запустила блог Эшли Артрит и опубликовала две книги о ее путешествии с RA.

Подключение через приложение RA Healthline

Последняя попытка Бойнс-Шак - объединиться с Healthline в качестве руководства для сообщества для его бесплатного приложения RA Healthline.

Приложение связывает людей с РА на основе их жизненных интересов. Пользователи могут просматривать профили участников и запрашивать сопоставление с любым участником в сообществе.

Каждый день приложение подбирает участников из сообщества, что позволяет им мгновенно подключаться. Бойнс-Шак говорит, что функция сопоставления - единственная в своем роде.

«Это похоже на поисковик« RA-Buddy »», - говорит она.

Как гид сообщества , Бойнс-Шак вместе с другими послами приложения сторонники РА будут вести ежедневный онлайн-чат. Пользователи могут присоединиться к обсуждению таких тем, как диета и питание, упражнения, здравоохранение, триггеры, обезболивание, лечение, альтернативные методы лечения, осложнения, отношения, путешествия, психическое здоровье и многое другое.

« Я так рада быть проводником сообщества RA Healthline. Я с энтузиазмом отношусь к тому, чтобы у пациентов с ревматизмом было безопасное пространство и они не чувствовали себя одинокими, и это вдохновляет меня использовать свой голос во благо и помогать другим, которые находятся в такой же ситуации, что и я », - говорит она. «Опять же, речь идет о том, чтобы извлечь максимум из той руки, с которой я столкнулся».

Хотя она использовала Facebook, Twitter и другие веб-сайты и платформы социальных сетей для поиска информации о РА, она говорит, что RA Healthline единственный цифровой инструмент, который она использовала, который предназначен исключительно для людей, живущих с РА.

«Это гостеприимное и позитивное место для единомышленников, которые живут и процветают с РА», - говорит она.

Для пользователей, которые хотят прочитать информацию, касающуюся РА, в приложении есть раздел Discover, который включает статьи об образе жизни и новости, рассмотренные медицинскими специалистами Healthline по темам, связанным с диагностикой, лечением, исследованиями, питанием, самообслуживанием. уход, психическое здоровье и многое другое. Вы также можете прочитать личные истории тех, кто живет с РА.

«Раздел« Обнаружение »- действительно отличный способ найти полезную информацию в одном месте. Я много его просматривала, - говорит Бойнс-Шак.

Она также получает знания и идеи от членов сообщества.

«Честно говоря, все говорят, что я их вдохновляю, но я чувствую такое же вдохновение и благодарность за своих коллег-пациентов с РА. Я так многому научилась и была так вдохновлена многими своими сверстниками », - говорит она. «Это было действительно полезно в личном и профессиональном плане, но также это был отличный источник поддержки для меня, чтобы учиться у других пациентов и опираться на них».

Загрузите приложение здесь.