Люди, ухаживающие за деменцией, борются во время пандемии коронавируса - вот что это такое

Все начинается как история о пандемии коронавируса, которую вы слышали раньше: владелец малого бизнеса, пытающийся получить ссуду в соответствии с законом CARES, приостановил работу с Ассоциацией малого бизнеса на долгую вечность. Только в этой конкретной истории есть поворот, потому что 90-летняя мать звонившего, страдающая слабоумием, тоже ждет - одна и обнаженная на унитазе, готовая к тому, чтобы дочь искупала ее.

«Я был действительно в стрессе», - рассказывает о случившемся 50-летний физиотерапевт Джей Джей Флентке, владеющий клиникой в ​​Ванкувере, штат Вашингтон. «Я выхожу на улицу, я звоню по номеру тысяча восемьсот - и вдруг на другом конце телефона оказывается моя мама. Я такой: Вот дерьмо. Я сказал ей, что искупаю ее . Я забыл ... она вспомнила! Должен сказать вам: я не могу рассчитывать на то, что это произойдет, но это происходит тогда, когда я меньше всего этого ожидаю ».

Более 5 миллионов американцев страдают болезнью Альцгеймера, самой распространенной формой деменции, и 16 миллионов Американцы предоставляют бесплатную помощь людям с болезнью Альцгеймера. Для этих опекунов, которые обычно являются членами семьи (и обычно женщинами), нынешний кризис создал новые проблемы. Многие, как Флентке, теперь работают из дома , ухаживают за детьми, не посещающими школу, и ухаживают за больным родителем или супругом - и все это при изоляции от большой семьи, друзей и рассудка. экономия ресурсов, таких как домашний уход и центры отдыха для взрослых. (Флентке временно приостановила использование службы по уходу за домом вместо дома, чтобы снизить риск распространения вируса.)

«В новостях так много говорится о том, что родители остаются дома с детьми и что это такое, но я ничего не слышала о том, «Ну, каково это - заботиться о ком-то с деменцией и пытаться работать из дома?» »Шэрон О'Коннор, директор дневной программы оздоровления взрослых в IONA, агентстве социальных услуг в Вашингтоне, округ Колумбия, сообщает Health.

Такие программы, как O'Connor's, предоставляют воспитателям столь необходимый перерыв для работы, выполнения поручений или поддержания своего психического и физического здоровья. Без них часто усиливаются чувства изоляции и депрессии, которые уже распространены среди лиц, осуществляющих уход. «Один воспитатель сказал, что она чувствует себя тигром в клетке», - говорит О'Коннор. «Она не может оставить любимого человека, и поэтому у нее возникает ощущение, что она в ловушке».

Бонни Уоттлз, исполнительный директор HFC, некоммерческой организации, которая предоставляет пособия по уходу семьям людей с болезнью Альцгеймера, сталкивалась с похожими анекдотами. «Я слышала от одного из наших партнеров по больнице, что один член семьи, осуществляющий уход, вынужден снова и снова повторять подробности пандемии, потому что пациент с болезнью Альцгеймера ничего не помнит», - рассказывает она Health. Таким образом, этот попечитель не только оказывал эмоциональную поддержку своему любимому человеку, но и сама возвращалась к пандемии несколько раз в день.

«Когда у вас есть кто-то с когнитивными нарушениями, они могут быть не в состоянии держать в уме, что это то, что происходит», - сказала Бет Каллмайер, вице-президент по уходу и поддержке болезни Альцгеймера. Ассоциация, рассказывает Здоровье. «И затем они продолжают спрашивать:« Почему я не могу этого сделать? Почему это отличается? »К сожалению, это может создать эффект спирали, потому что, когда вам задают один и тот же вопрос несколько раз в день, как и опекуну, это может расстраивать».

Людям с деменцией не нравится больший риск заражения коронавирусом (хотя они, как правило, старше и, следовательно, более восприимчивы), но они больше, чем средний человек, страдают от повседневных жертв, которых требуют обстоятельства. «Люди с деменцией очень хорошо себя чувствуют, когда у них есть обычный распорядок дня, - говорит О'Коннор, - а когда их распорядок нарушается, это часто влияет на их поведение».

Линда Х., a оплачиваемая напарница с Right at Home, заметила значительную разницу в поведении своего 83-летнего клиента с момента начала пандемии. «Волнение увеличилось в два-три раза», - говорит она Health. «Она не привыкла ходить; теперь она ходит шагами ».

До COVID-19 Линда и ее клиент могли начать свой день с прогулки по местному торговому центру или в городском парке в Форт-Коллинз, штат Колорадо. «Затем мы пошли в ресторан, который ей очень понравился, и пообедали, прежде чем вернуться домой», - говорит Линда. «Сейчас, конечно, рестораны закрыты, торговый центр закрыт». В доме также больше хаоса: зять ее клиента работает на дому, а ее внучка вернулась домой из колледжа, борясь за то небольшое тихое место в доме, чтобы завершить ее онлайн-курс.

«Уровень стресса сильно возрос, и я наблюдаю, как исчезают когнитивные способности», - говорит Линда. «Я думаю, прежде всего, усиление тревожности повлияло на ее способность думать лучше. Вроде как с любым из нас, правда? Но это увеличено ».

Точно так же Аннетт Адамс-Браун, которая живет в квартире с двумя спальнями вместе со своей 87-летней матерью в Лейкленде, штат Нью-Йорк, беспокоится, что из-за того, что ее мама упала в физической активности, она заблудилась. «Она выйдет из своей комнаты и просто осмотрится», - объясняет она Health. «Она такая:« Где я? »Или скажет:« Я иду в ванную », но направится к входной двери. Так что я вижу еще больше путаницы ».

Грасиела Антонио-Рамос, сиделка из Лос-Анджелеса, работающая с программой Home Вместо, говорит ее клиентка, 86-летний мужчина, страдающий слабоумием в начальной и средней стадии. , знает о том, что происходит («она любит много читать»), но теперь беспокоится о том, чтобы впустить Антонио-Рамоса в дом. «Вчера, когда я пришел, она не впустила меня, потому что сказала:« Вы, вероятно, принесете с собой коронавирус »». Антонио-Рамос говорит Health, что она не сопротивлялась, а вместо этого согласилась работать на улице. во дворе.

«Я брал ее за руку, когда она очень волновалась», - добавляет Антонио-Рамос. «Я говорил:« Все будет хорошо », и брал ее за руку. Но теперь мне нужно быть очень осторожным и держаться на расстоянии ».

Чтобы смягчить последствия кризиса, Ассоциация Альцгеймера рекомендует воспитателям разработать новый стимулирующий распорядок для своих близких. «Нам всем еще нужно стирать и готовить, - говорит Каллмайер. «Можете ли вы привлечь его к этим занятиям в зависимости от того, где находится больной человек? Или человеку, например, нравятся вестерны? Что ж, посмотри фильм ».

60-летняя Адамс-Браун увлеклась карточными играми, такими как Рамми, со своей мамой и смотрела Family Feud . «Она будет семейной враждой для вас до смерти. И я знаю, что для нее это стимулирует, потому что она должна угадывать; она использует свой мозг, - говорит Адамс-Браун. Она также звонит членам семьи, чтобы заполнить время. «Но я должен сказать людям:« Не говорите об этом COVID. Потому что она смотрит это по телевизору, и это только вызывает у нее беспокойство. Поговорите обо всем хорошем, что происходит в вашей жизни », - говорит она.

Для воспитателей, чьи близкие живут в учреждении, восстановление любого подобия контроля может показаться невозможным, особенно после того, как вышел отчет, согласно которому почти каждый десятый дом престарелых публично сообщил о случаях коронавируса. Это заставило опекунов задуматься, в безопасности ли их родственник. «Одна из вещей, о которой мы много слышали, - это то, что члены семьи не могут посетить своего родственника, - говорит Каллмайер. «Но мы говорим этим воспитателям:« Это самый безопасный способ. Это заболевание так легко передается в семьях с уходом или в домах престарелых ».

Дэн Гёрке, чья жена Дениз находится в лечебном учреждении в Мариетте, штат Джорджия, справляется с тем, что он называет «посещение окна». (У Дениз диагностировали раннее начало болезни Альцгеймера в 2012 году, в возрасте 56 лет, и она жила в этом учреждении почти четыре года.)

«Сначала все жители могли прийти к единому мнению. Здесь есть большое окно для картин, так что мы могли бы подойти прямо к нему и привезти Дениз в инвалидном кресле, и мы бы так и сделали », - рассказывает 61-летний Герке Health. «Сейчас это намного сложнее, потому что они вынуждены оставаться в своих комнатах. Увидеть ее - все равно что навещать кого-то в тюремной камере ».

И все же Гёрке разговаривает со своей женой с другой стороны стекла. «Я говорю ей, что происходит, говорю с ней о внуках», - говорит он. «Я смеюсь, потому что, если бы я отступил назад и увидел, как я делаю это, например:« Что этот идиот делает, крича в окно? »Это, наверное, так. Но это лучшее, что мы можем сделать прямо сейчас, и я буду продолжать это делать ».

Он также продолжает работать, путешествовать пешком и ездить на велосипеде, и ограничивает количество своих новостей двумя 10- Минутная мощность показывает день: «Я ищу:« Каковы статистические обновления, и что мне говорят делать или не делать? »- говорит он. «А потом я его выключаю. Я просто не хочу погружаться в эту мрак и мрак ».

Каллмайер в целом рекомендует такой подход опекунам. «Хотя человек, страдающий деменцией, не всегда может иметь представление о том, что происходит, он будет реагировать на уровень стресса лица, осуществляющего уход, - говорит она. «Лицам, осуществляющим уход, всегда важно думать о том, как они заботятся о себе, и контролировать собственный стресс, но в данном случае это даже более важно».

Учитывая уровень стресса лиц, осуществляющих уход, многие организации активизировали свои программы поддержки. Ассоциация Альцгеймера предлагает круглосуточную горячую линию, по которой лица, осуществляющие уход, могут позвонить для получения конфиденциальной помощи или рекомендаций консультанта. Некоторые планы Medicare также предлагают круглосуточные телефоны доверия медсестер. Другие группы проводят собрания через Zoom, FaceTime или по телефону несколько раз в неделю. HFC, например, дважды в неделю добавлял в свое меню «выпадающие меню» («Я воспринимаю это как помощь в чрезвычайной ситуации», - говорит Уоттлз. «Если вы просыпаетесь и думаете:« Мне просто нужно немного подбодрить, «Вы можете просто позвонить по телефону»), а также еженедельные вебинары по таким темам, как внимательность и забота о себе ».

« Через наши группы поддержки мы напоминаем, насколько важна забота о себе есть, - говорит О'Коннор. «Я думаю, что для опекунов это очень сложно. Они так озабочены удовлетворением потребностей своих близких, что мы должны напоминать им, что им нужно делать что-то, чтобы позаботиться о себе ».

Для Адамса-Брауна управление тревогой, связанной с заботой, стало второй натурой. «Я очень хорошо осведомлена о стрессе и о том, как он проявляется в моем теле, у меня было много практики с ним», - говорит она. Если она чувствует себя подавленной, она готовит, медитирует или уходит в свою комнату, чтобы заниматься йогой или тайцзи.

Прежде всего, она работает над изменением своей точки зрения. «Я всегда пытаюсь увидеть« урок и благословение », - говорит она. В данном случае: «Я нахожу благословение в том, что я здесь ради матери. Меня утешает то, что я утешаю ее ».