Уход за больным РС

• Поддержка
• Жизнь с РС
• Чего нельзя говорить
• Забота о себе
• Ресурсы
• Как распознать выгорание
• Делать перерывы
• Советы, как оставаться расслабленным
• Сохранять организованность
• Итог

Уход за больным рассеянным склерозом (РС) может быть сложной задачей для навигации.

Состояние непредсказуемо, поэтому трудно понять, что человеку с рассеянным склерозом понадобится от одной недели до следующий, включая изменения в доме и эмоциональную поддержку.

Как поддержать кого-то с РС

Один из хороших способов оказать поддержку - узнать о РС как можно больше.

Интернет-ресурсы предлагают много информации. Вы даже можете пройти образовательные программы или вместе посещать собрания группы поддержки или мероприятия, посвященные РС.

Знакомство с РС может помочь вам понять, что человек может чувствовать, даже если вы не видите его симптомы. Это может помочь вам лучше их поддерживать.

Открытое общение также очень важно. Трудно поддерживать кого-то, если вы не знаете, что ему нужно. Спросите человека, чем вы можете помочь.

Если у вашего любимого человека все в порядке, примите активное участие в его команде по уходу. Примеры активного участия в уходе за любимым человеком могут включать:

• ходить с ним на приемы;
• спрашивать медицинских работников обо всем, чего вы не понимаете;
• помощь в приеме лекарств и других методов лечения.

Ваша роль может измениться со временем, поэтому старайтесь регулярно проверять связь с человеком, за которым вы ухаживаете. Иногда им может потребоваться дополнительная помощь, а иногда они могут захотеть стать более независимыми.

Обсуждение проблем помогает вам поддерживать друг друга и решать проблемы, связанные с РС.

Жить с кем-то с РС

Когда вы живете в одном доме с кто-то, у кого есть РС, адаптация к жилым помещениям может улучшить вашего близкого:

• доступность
• безопасность
• независимость

Эти изменения могут включать:

• строительные пандусы;
• ремонт кухни;
• добавление поручней или другие модификации в ванных комнатах

Многие изменения могут быть полезными, не будучи дорогостоящими.

MS непредсказуема, поэтому в некоторые дни им может потребоваться дополнительная помощь, а в другие - нет. Помните об этой изменчивости и наблюдайте или спрашивайте, когда им нужна помощь. Тогда будьте готовы помочь им по мере необходимости.

Исследование 2017 года показало, что люди с РС находят физические изменения в своем теле неудобными.

Иногда попытки опекунов оказать поддержку рассматриваются как чрезмерно опекающие или назойливые. Это может заставить людей с РС чувствовать, что их игнорируют или игнорируют. Это также может вызвать напряжение в семейных отношениях.

Исследование показало, что лица, осуществляющие уход, не помогают выполнять задачи слишком быстро. Принятие на себя ответственности может разрушить чувство выполненного долга, связанного с выполнением чего-либо самостоятельно, даже если это займет больше времени.

Не все попытки помочь были расценены как отрицательные. Исследование показало, что, когда опекуны оказывали помощь способами, которые способствовали повышению самооценки и сохранению независимости, отношения улучшались.

Исследование также показало, что открытое общение и отступление опекунов могут помочь минимизировать негативные результаты.

Вашему близкому может быть полезно составить список того, что ему нужно от вас.

Иногда лучший способ предложить поддержку - это дать человеку немного места. Если они просят время наедине с собой, уважайте их просьбу и следуйте им.

Чего нельзя говорить людям с РС

Может быть трудно понять, через что проходит человек с РС . Иногда вы можете сказать что-то обидное или невнимательное, даже не желая этого.

Вот несколько фраз и тем, которых следует избегать, а также то, что вы можете сказать вместо этого:

• «Вы не говорите не выгляжу больным »или« Я забыл, что ты болен ».
  • Симптомы рассеянного склероза не всегда видны. Вместо этого спросите: «Как вы себя чувствуете?»
• «Мой друг с РС смог работать».
  • Опыт других людей с РС часто не соответствует действительности не актуально. Вместо этого скажите: «РС влияет на всех по-разному. Как ваши дела? »
• « Вы пробовали диету / лекарства для лечения рассеянного склероза? »
  • От рассеянного склероза нет лекарства. Вместо этого обсудите действия, которые могут помочь им почувствовать себя лучше, например упражнения. Если вы не уверены, и они готовы поговорить об этом, спросите, как лечат РС.
• Симптомы РС не вызывают. t всегда видно. Вместо этого спросите: «Как вы себя чувствуете?»
• Опыт других людей с РС часто не имеет значения. Вместо этого скажите: «РС влияет на всех по-разному. Как твои дела? »
• РС неизлечимо. Вместо этого обсудите действия, которые могут помочь им почувствовать себя лучше, например упражнения. Если вы не уверены, и они готовы поговорить об этом, спросите, как лечат РС.

Никогда не обвиняйте кого-либо в том, что у него РС, и не предполагайте, что это состояние является его ошибкой. Причина рассеянного склероза неизвестна, а факторы риска, такие как возраст и генетика, находятся вне контроля человека.

Поддерживать себя в качестве опекуна

Для вас важно проявлять осторожность себя, чтобы сохранить свое здоровье и избежать выгорания. Это часто включает:

• высыпание
• выделение времени для хобби и физических упражнений
• получение помощи, когда она вам нужна

Возможно, стоит подумать о том, что вам нужно, чтобы поддержать любимого человека. Спросите себя:

• Нужна ли вам помощь на регулярной основе или время от времени в перерывах между стрессами и обязанностями по уходу?
• Есть ли какие-то домашние приспособления, которые вы можете сделать, чтобы помочь себе? любимого человека и повысить его независимость?
• Есть ли у вашего любимого человека эмоциональные симптомы, с которыми вы не знаете, как справиться?
• Комфортно ли вам лечиться или вы предпочитаете нанять помощь?
• У вас есть финансовый план?

Эти вопросы часто возникают по мере прогрессирования РС. Однако лица, осуществляющие уход, часто не хотят облегчить свое бремя и позаботиться о себе.

Национальное общество РС рассматривает эти вопросы в своем руководстве «Руководство для партнеров по поддержке». Руководство охватывает многие аспекты РС и является отличным ресурсом для лиц, осуществляющих уход.

Группы, онлайн-ресурсы и профессиональные консультации

У лиц, осуществляющих уход, также есть много других доступных им ресурсов.

Несколько групп предлагают информацию практически о любом состоянии или проблеме, с которыми могут столкнуться люди с РС и их опекуны. Обращение за профессиональной консультацией также может принести пользу вашему психическому здоровью.

Группы и ресурсы

Доступны национальные организации, чтобы помочь лицам, осуществляющим уход, вести более сбалансированный образ жизни:

• Сеть Caregiver Action Network поддерживает онлайн-форум, где вы можете связаться с другими опекунами. Это хороший ресурс, если вы хотите поделиться советом или поговорить с другими людьми, переживающими такой же опыт.
• Family Caregiver Alliance предоставляет ресурсы, услуги и программы для каждого штата, чтобы помочь лицам, осуществляющим уход. Он также предлагает ежемесячный информационный бюллетень для лиц, осуществляющих уход.
• Национальное общество рассеянного склероза проводит программу MS Navigators, где профессионалы могут помочь вам найти ресурсы, услуги эмоциональной поддержки и стратегии оздоровления.

Некоторые физические и эмоциональные проблемы, связанные с РС, трудно решить лицам, осуществляющим уход. Информационные материалы и услуги также доступны для лиц, осуществляющих уход, через эти организации.

Профессиональная терапия

Не стесняйтесь обращаться к профессиональному терапевту для лечения вашего психического здоровья. Посещение психолога или другого специалиста в области психического здоровья для обсуждения вашего эмоционального благополучия - это способ позаботиться о себе.

Вы можете попросить своего врача направить его к психиатру, терапевту или другому специалисту в области психического здоровья. .

Если можете, поищите кого-нибудь, у кого есть опыт работы с хроническими заболеваниями, или лиц, осуществляющих уход. Ваша страховка может покрывать эти виды услуг.

Если вы не можете позволить себе профессиональную помощь, найдите надежного друга или группу поддержки в Интернете, где вы можете открыто обсудить свои эмоции. Вы также можете завести дневник, чтобы записывать свои чувства и разочарования.

Распознавание признаков эмоционального выгорания

Научитесь распознавать признаки выгорания в себе. Эти признаки могут включать:

• эмоциональное и физическое истощение;
• заболевание;
• снижение интереса к занятиям;
• грусть
• гнев
• раздражительность
• проблемы со сном
• чувство тревоги

Если вы узнаете любой из этих признаков в своего поведения, позвоните в Национальное общество рассеянного склероза по телефону 800-344-4867 и попросите поговорить с навигатором.

Рассмотрите возможность сделать перерыв

Можно делать перерывы и просить Помогите. Нет абсолютно никакой необходимости чувствовать себя виноватым по этому поводу.

Помните: ваше здоровье важно, и вам не нужно все делать в одиночку. Отгул - не признак неудачи или слабости.

Другие могут захотеть помочь, так что позвольте им. Попросите друзей или членов семьи прийти в определенное время, чтобы вы могли выполнить поручения или заняться другим делом.

Вы также можете составить список людей, которые предлагали помощь в прошлом. Не стесняйтесь звонить им, когда вам нужно сделать перерыв. Если это вариант, вы также можете проводить семейные собрания, чтобы разделить обязанности.

Если в вашей семье или группе друзей нет никого из членов вашей семьи или группы друзей, вы можете нанять профессиональную передышку для временного ухода. Скорее всего, вы найдете местную компанию по уходу на дому, которая предлагает эту услугу за определенную плату.

Сопутствующие услуги могут предлагаться местными общественными группами, такими как Департамент по делам ветеранов США, церкви и другие организации. Агентства социальных служб вашего штата, города или округа также могут помочь.

Сохраняйте спокойствие в качестве опекуна

Регулярная практика медитации может помочь вам расслабиться и получить заземление в течение дня. Методы, которые помогут вам оставаться спокойным и уравновешенным в стрессовые времена, включают:

• регулярные упражнения;
• поддержание дружеских отношений;
• продолжение ваших хобби
• музыкальная терапия
• петотерапия
• ежедневные прогулки
• массаж
• молитва
• йога
• садоводство

Физические упражнения и йога особенно полезны для укрепления вашего собственного здоровья и снижения стресса.

Помимо этих методов, важно также убедитесь, что вы достаточно спите и придерживаетесь здоровой диеты с высоким содержанием фруктов, овощей, клетчатки и постных источников белка.

Сохраняйте организованность в качестве помощника по уходу

Организованность может помочь вы уменьшаете стресс и освобождаете больше времени для занятий любимым делом.

Поначалу это может показаться обременительным, но постоянное отслеживание информации и заботы о близком может помочь упростить приемы к врачу и планы лечения. Это сэкономит ваше драгоценное время в долгосрочной перспективе.

Вот несколько способов оставаться организованными, пока вы ухаживаете за своим близким с РС:

• Ведите журнал приема лекарств, чтобы отслеживать:
  • лекарства
  • симптомы
  • результаты лечения и любые побочные эффекты
  • изменения настроения
  • когнитивные изменения.
• Имейте юридические документы, чтобы вы могли принимать медицинские решения за своего близкого.
• Используйте календарь (письменный или онлайн) для записи на прием и отслеживать, когда давать лекарства.
• Составьте список вопросов, которые нужно задать во время следующего медицинского приема.
• Храните номера телефонов важных контактов там, где это будет легко для доступа.
• лекарства
• симптомы
• результаты лечения и любые побочные эффекты
• изменения настроения
• когнитивные изменения

Постарайтесь хранить всю информацию в одном месте, чтобы ее было легко найти и постоянно обновлять.

Итог

Ежедневная задача То, что вы ухаживаете, может сложиться.

Никогда не испытывайте чувство вины за перерыв или просьбу о помощи при оказании помощи больному РС.

Принимая меры по снижению стресса и заботясь о собственном физическом и эмоциональном потребности, вам будет легче заботиться о любимом человеке.

похожие истории

• Многообещающие методы лечения и клинические испытания для рецидивирующего РС
• Повышают ли лечение рассеянного склероза риск опоясывающего лишая?
• Может ли недиагностированное нарушение сна вызывать у вас утомляемость от рассеянного склероза?
• Растянуть его: согласно экспериментальному исследованию йога облегчает симптомы рассеянного склероза
• Может ли слабая лихорадка усилить утомляемость от рассеянного склероза?