Болезнь 'детей-бабочек' вызывает ожоги и волдыри на коже этого мальчика

Одна мать переживает крайнее горе после того, как ее обвинили в жестоком обращении со своим сыном-подростком, страдающим редким заболеванием, из-за которого на его коже появляются серьезные ожоги.

Маркос Джордан Буррола-Хакес, член семьи 18-летний мужчина из Уичито, штат Канзас, страдает рецессивным дистрофическим буллезным эпидермолизом, или БЭ, редким генетическим заболеванием соединительной ткани, при котором кожа становится настолько хрупкой, что даже незначительное трение может вызвать ее разрыв и образование волдырей. Детей с этим заболеванием называют «детьми бабочек», потому что их кожа хрупкая, как крылья бабочки.

В результате его состояние кожа выглядит обгоревшей и покрытой волдырями, что лишает его возможности ходить. и вызывает мучительную боль. В результате подростку часто приходится пропускать дни в школе, чтобы справиться со своим заболеванием. Согласно The Daily Mail , мать Маркоса, Мелисса Хакес, неоднократно обвинялась в жестоком обращении из-за ожогового вида его кожи.

«Общественность обратилась в полицию. которые постучали в мою дверь и обвинили меня в том, что я сожгла и жестоко обращалась с моими детьми из-за того, как они выглядели », - сказал Хакес изданию. «Я был в полном шоке. Это заставило меня почувствовать себя очень одиноким. Я просто не понимал, почему они изо всех сил звонят в полицию вместо того, чтобы обратиться к нам напрямую и предложить поддержку ».

Каждый день Мелисса должна менять повязки своему сыну, кормить его через зонд для кормления и дайте ему лекарство от боли.

По данным NIH, БЭ встречается только у 6,5 на миллион новорожденных в США. Это заболевание приводит к тому, что кожа становится очень хрупкой и легко покрывается волдырями даже в ответ на самые незначительные травмы, такие как трение или царапины. Заболевание может привести к потере зрения, обезображиванию и другим опасным для жизни побочным эффектам.

Согласно семейной странице GoFundMe, семья Маркоса пытается собрать достаточно денег, чтобы его мать оставила свою постоянную работу. круглосуточно ухаживать за сыном. Несмотря на душераздирающее состояние, Маркос, как сообщается, благодарен за всю получаемую помощь и положительно смотрит на свою жизнь.