До того, как ей поставили диагноз полинейропатия мелких волокон, врачи неверно диагностировали боль этой женщины в течение 18 лет

Боль - одно из самых первых моих воспоминаний. Боль в животе, в ванной Kmart, пять лет, трясется. Я помню подробности. Не самой боли, а окружающей обстановки. От яркого света белые стены казались туманными синими. Грязные полы со следами грязи, стекающими в канализацию под моими ногами. Защелка не заперлась, и дверь вышла из строя.

Я вырвался из своего тела, когда боль скрутила, пронзила и обожгла мой живот. Это было то, что я учился делать снова и снова в течение многих лет, пока мое тело просило, чтобы его услышали, иногда шепотом, а иногда и криком.

В возрасте 10 лет у меня началась жгучая боль в ногах, а не боль или пульсация, но что-то еще. Ощущения пульсировали и жгли, казалось, зародились глубоко в костях. Мои родители называли это «болями роста». Я плакал перед сном по ночам.

В 12 лет у меня впервые заболела динамитная головная боль - не мигрень, не напряжение. Он перемещался по моим навыкам полосами спереди назад, размывая мое зрение, заставляя меня вздрагивать. К 16 годам у меня были проблемы с контролем мочевого пузыря; из-за жжения и срочности было трудно сидеть на уроке, не говоря уже о баскетбольных тренировках.

Я изо всех сил старался есть без приступов диареи, поэтому я часто целый день вообще не ел до 10 вечера У меня были сильные периодические спазмы, из-за которых я иногда не ходил в школу. У меня тоже были высыпания на руках, которые были настолько красными и покрытыми порезами, что люди спрашивали меня, что с ними случилось. Мои симптомы становилось все труднее скрывать.

Мои врачи провели множество анализов. Каждый раз они возвращались и с радостью объявляли меня нормальным подростком. Я был молод и еще не умел настаивать, поэтому искал ответы самостоятельно; Я скрыл свои поисковые запросы в Интернете об опухолях мозга и частом мочеиспускании. Я сказал себе, что со мной все в порядке, так как я научился срезать углы в жизни.

Иногда я не ел, чтобы избежать проблем с пищеварением. В других случаях я прекращал занятия, чтобы мне не приходилось сидеть шесть из них подряд, мой мочевой пузырь был в агонии. Я избегал групповых занятий и публичных прогулок; Я придумывал много оправданий.

Я справился с натиском симптомов, не переставая спрашивать себя, есть ли другой путь, потому что я не думал, что он существует. Но по мере того, как я безмолвно справлялся с болью во всех ее формах, я становился все более тревожным и истощенным. Иногда ты ломаешься задолго до того, как наконец сломаешься. А когда летом 2011 года стали появляться боли во всем теле и повышенная чувствительность, я больше не мог справляться самостоятельно.

В 19 лет боль взяла верх и начала меня терзать, двигаясь от от одного тела к другому. Все началось с жгучей боли в боку, которую я пытался преодолеть в течение трех дней, прежде чем отправиться в реанимацию. Они проверили меня на камень в почках, который не смогли найти на компьютерной томографии; они промыли мою систему несколькими внутривенными пакетами с жидкостью. «Вы, наверное, передали его в отделении неотложной помощи», - сказал врач.

«Но я все еще буду испытывать боль?» Я спросил. Я помню, как она пожала плечами. «Это возможно», - ответила она.

Я вышла из отделения неотложной помощи только для того, чтобы вернуться через несколько дней, когда боль превратилась в ощущение всего тела. Я чувствовал себя проводом под напряжением; Я не мог лежать ровно без особого дискомфорта. Положить голову на подушку было невозможно без обострения моих полосатых головных болей, которые стали более выраженными и постоянными. Резкая, ревущая боль в моих ногах внезапно стала постоянной. Они провели еще несколько тестов и отпустили меня, когда ничего не нашли. Боль нарастала и усиливалась.

Когда я не спал почти 48 часов, но не мог лечь из-за повышенной чувствительности, я снова вернулся в реанимацию с резким скачком артериального давления. На этот раз меня поместили в больницу на один день. У меня было еще несколько тестов и приемов оксикодона. В этот момент я был в ужасе от того, насколько плохо все будет, потому что «проконсультируйтесь с лечащим врачом» - это была пренебрежительная линия, к которой я привык.

Я помню. что одна из моих поездок в ER включала компьютерную томографию. Я попытался удержать свое тело на столе, но боль на твердой поверхности была настолько сильной, что я не мог сделать это, не трясясь. Когда я вернулся, мой врач попросил моих родителей выйти из комнаты. "Ты пьешь?" он спросил. Зная, что в моей истории был всего один случайный бокал вина во время церковного причастия, я сказал нет. «А как насчет наркотиков?» Нет, повторил я. Они освободили меня.

Вы когда-нибудь хотели сбежать из собственного тела? В этом нет покоя. Я не спал. У меня были приступы паники. Я перестала расчесывать волосы; запутанный узел под слоями вырос до размера софтбола. Под глазами появились темные круги, похожие на сияющие. У меня появилась боль в груди, которая прострела мне в левую руку и имитировала сердечный приступ, и мне пришлось снова обратиться в скорую помощь. На этот раз они дали мне валиум.

Я все время задавался вопросом, будет ли в конечном итоге моим единственным выходом замаскировать боль таким образом. Может быть, он всегда будет со мной. Может быть, это всегда было со мной.

После нескольких месяцев отрицательных тестов мне поставили диагноз фибромиалгия - хроническое заболевание, характеризующееся сильной болью, усталостью, а также проблемами со сном и настроением. В конце концов, это был возможный диагноз, который я поставил своему врачу в конце 2011 года, с распечатанными в Интернете исследовательскими работами и списками симптомов. Это ярлык исключения, дарованный, когда исключено все остальное, и тот, который он хотел дать мне. Я знал, что это был близок к ответу, если не полный.

Фибромиалгия - это совокупность симптомов, и основная причина неизвестна. Он часто включает и другие ярлыки, и в последующие месяцы мне поставили бы диагноз: синдром раздраженного кишечника, интерстициальный цистит и предменструальное дисморфическое расстройство, связанные с проблемами пищеварения, мочеиспускания и менструального цикла. Я принимаю целый список таблеток, включая прегабалин от чувствительности нервов, нортриптилин для пищеварения (иногда Линзесс), Робаксин от мышечных спазмов.

В то время часть меня была просто рада, что у меня было имя. чтобы назвать мою боль, пока я не поговорил по телефону с Анной Луизой Оклендер, доктором медицины, весной 2015 года.

Я стал журналистом о здоровье, отчасти волей судьбы, а отчасти случайно. У меня было четкое представление о механизмах организма, которые помогли мне справиться с симптомами фиброза во время работы из дома. Доктор Оклендер, невролог и заведующий нервным отделением в Массачусетской больнице общего профиля, консультировал меня по поводу истории. Она не была моим врачом, но я сразу упомянул свой диагноз фибромиалгии, зная, что это связано с ее исследованием. Она продолжила удивлять меня ответами, которые я никогда не ожидал получить.

Она напомнила мне, что фибромиалгия - это не диагноз, а ярлык, и познакомила меня с основным предметом ее исследования: полинейропатией мелких волокон. (SFPN), состояние, которое также называют невропатией мелких волокон или периферической невропатией мелких волокон. Доктор Оклендер начала описывать мне своих пациентов за мою историю, их симптомы и их трудности, которые были настолько похожи на мои собственные, что я с трудом переваривал то, что она говорила.

«Фибромиалгия» была всегда. сложное место отдыха для меня, зная, что о происхождении этого состояния почти ничего не известно. Я работал над тем, чтобы понять, что у меня никогда не будет реального ответа на свои симптомы, что справиться с ними было достаточно, а некоторые люди могли даже не поверить, что боль была реальной.

После разговора с доктором Оклендером, Я не мог не попытаться еще раз объяснить свою боль. Несколько месяцев спустя я выполнила пункционную биопсию, при которой с моей голени под местной анестезией был взят небольшой образец кожи. Он был отправлен в Mass General для анализа, и мне наконец дали мои первые убедительные ответы. В моей коже осталось так мало нервных окончаний - нервных окончаний, регулирующих боль по всему телу, - что в августе 2015 года мне поставили диагноз полинейропатия мелких волокон.

Это состояние влияет на микроскопические сенсорные нервы повсюду. тело; повреждение нервных окончаний может быть вызвано различными проблемами, включая генетику, аутоиммунные состояния, травмы или заболевания. Связь полинейропатии мелких волокон с фибромиалгией стала широко распространяться в 2013 году с рядом новых исследований. В исследовании доктора Оклендер, опубликованном в журнале Pediatrics, более половины ее предыдущих молодых пациентов соответствуют диагностическим критериям SFPN. Затем она опубликовала проспективное исследование, в котором были обнаружены объективные доказательства полинейропатии мелких волокон у 41% обследованных пациентов с фибромиалгией, по сравнению с только 3% в нормальной контрольной группе.

Полинейропатию мелких волокон трудно диагностировать, потому что большинство врачей не заказывайте тесты, которые могут это подтвердить. «Это аксоны в периферическом нерве», - объяснил мне Оклендер, добавив, что «врач может осмотреть пациента с невропатией мелких волокон и сказать, что он отлично выглядит».

Что чувствуют эти пациенты, как и я , это боль и нежность, исходящие на глубоком клеточном уровне. Три четверти испытывают боли в ступнях и ногах. Многие испытывают поверхностную боль. Они не любят, когда их трогают, а простыни могут повредить, как и одежда. Глубокая боль является обычным явлением, движение вызывает боль, и боль затрагивает несколько областей тела. Боль также можно классифицировать как хроническую; Представьте себе постоянные боли в животе, головные боли, боли в мышцах.

Те из нас, у кого полинейропатия мелких волокон, выглядят нормально. Мы научились подражать «нормальному». Но внутри нас уходит боль. Время от времени я начинаю рыдать перед женихом. Во время моих самых болезненных эпизодов родители спрашивали, почему я не проявляю больше эмоций перед врачами. Правда проста. Со временем я перестал реагировать на боль очевидным образом, настолько, что вы не можете получить доступ к типичной реакции на боль. Вместо этого я научился пытаться его рационально сформулировать.

Как объяснил мне доктор Оклендер, врачей обучают искать признаки острой боли, но у тех из нас, кто страдает хронической болью, возможно, притупляются болевые реакции. Мы должны научиться действовать в условиях стресса, потому что нам постоянно говорят, что мы в порядке, все в порядке.

Потенциально миллионы людей живут с недиагностированным SFPN, возможно, с ошибочным диагнозом, как и я. Важно отметить, что эти невропатии мелких волокон у детей и молодых людей часто являются аутоиммунными и потенциально поддаются лечению с помощью существующих лекарств. Хотелось бы, чтобы было больше осознания; Хотел бы я, чтобы у меня были врачи, которые знали, что искать. Если бы мне поставили этот диагноз раньше, я мог бы начать лечение раньше.

Что бы я посоветовал другим, живущим с такой болью или любыми другими необъяснимыми симптомами? Найдите терапевта, который будет сотрудничать с вами. Мне потребовалось, может быть, десять лет, чтобы найти тот, который я действительно люблю, и я хотел бы быть более целенаправленным в этом поиске раньше. Никто не знает ваше тело так, как вы, и хороший врач выслушает ваши симптомы, задаст вопросы, предложит предложения и посмотрит, как вы относитесь к направлению вашего лечения. Убедитесь, что ваш врач задает вам вопросы так же, как вы задаете им вопросы. Если вы выходите из кабинета, чувствуя разочарование или увольнение, поищите нового врача.

Кроме того, не сдавайтесь, если вы не удовлетворены своим диагнозом. Изучите как можно больше самостоятельно. Предложите возможные условия вашей медицинской бригаде и попросите сдать анализы, если это необходимо. Я никогда не чувствовал себя уверенным в своем диагнозе фибромиалгия. Мне постоянно приходилось держать глаза и уши открытыми на предмет возможных состояний, которые соответствуют моим симптомам, а затем приносить их своим врачам. Когда у вас есть состояние, которое трудно диагностировать и понять, еще более важно, чтобы вы проявляли активность и заботились о себе сами.

Теперь, когда у меня есть убедительный диагноз, я чувствую себя более разумным и уверенным в себе. Я не волнуюсь, что делаю из боли много шума, что я слишком слаб, чтобы с ней справиться. Когда у вас нет ответов, всегда внутри вас слышится голосок, который спрашивает вас, не раздуваете ли вы что-то непропорционально. Когда немногие врачи подтверждают то, что вы чувствуете, это ужасная ловушка для разума, от которой многие из нас, страдающих невидимыми заболеваниями, не могут полностью избавиться.

У меня все еще есть проблемы сегодня. Прошлый год был одним из худших, с регулярными приступами сильнейшей боли в животе, из-за которых я плакал и кричал. Иногда это утомительно. Иногда я злюсь. Но в конечном итоге я не знаю, кем бы я был без боли. Боль так же укоренилась во мне, как и мои самые старые воспоминания или мои самые близкие друзья. Не могу отрицать, что это сделало меня тем, кем я являюсь сегодня. Однако я бы тоже не пожелал этого никому.

Я до сих пор помню ту маленькую девочку, которой я был раньше, незаметно переносившую бурю симптомов. У нее не было возможности понять, что происходило глубоко внутри ее собственного тела, что все не чувствовали жжения, боли, колющих и грызущих. Возможно, есть еще тысячи таких, как она, но очень немногие знают, где искать.