Когда мне дали год жизни, я написал эту книгу для своих сыновей

Моя роль мамы для двух маленьких чувствительных мальчиков уже была эмоциональной трансформацией: я читал их лица и размышлял о том, что было в их сердцах, в надежде разгладить морщины замешательства и эмоционального развития. С самого рождения я остро понимал, что быть мамой для них значит дать им почувствовать себя в безопасности, дать им плодородную почву для роста. Но когда зимой перед их вторым и пятым днями рождения в 2017 году мне поставили диагноз «редкий и агрессивный рак мозга», на почве, на которой начали разрастаться их корни, произошло разрушительное землетрясение.

«Средний показатель выживаемости». для глиобластомы - от 12 до 15 месяцев », - сказал мой хирург нам троим - моему мужу, маме и мне - пока я сидел на бумаге в его процедурной комнате, скрепки от моего черепа лежали в сумке рядом со мной на столе. Его ранее дружелюбная практикующая медсестра, которая шутила со мной по поводу послеоперационных причесок, прислонилась к стене в углу, отвернувшись от нас, когда мы все начали плакать.

Я вообще не вообразил эти слова.

Оптимист во мне, тот, которого я почувствовал, когда впервые было произнесено слово «глиобластома», не позволил мне подумать об этом. Мне было 32 года, и я жил своей мечтой. Я женился на первой любви своей жизни, с которой познакомился во время учебы в колледже в Париже. У нас было два диких мальчика. Я писал книги из нашего желтого коттеджа на холме в Сиэтле, работая поваром, писателем и автором кулинарных книг, о которых мечтала. У меня было так много планов, которых я ждал с нетерпением.

Это была наша рождественская открытка 2016 года, которая была отправлена ​​за несколько месяцев до моего диагноза. Это были наши последние семейные фото, когда у меня были волосы. ФОТО: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Тем не менее, я вспомнил свой первый оттенок страха перед отделением интенсивной терапии, момент, когда я понял, что я не особенный, и что хорошие люди умирают - то, что я не позволял себе верить до тех пор. Я прочитал это на лице своей ночной медсестры после того, как сказал, что принесу ей печенье, когда я подумал, что мы друзья, но понял, что она просто выполняет свою работу, пытаясь успокоить страдающего пациента после операции на мозге.

По дороге домой из больницы в тот день я представил, что скажу своим мальчикам. Я знал, что должен что-то сказать, что-то сделать, чтобы создать для них некую безопасность. Мне нужно было помочь им понять все, что они могли о моем диагнозе, убедить их (и моего мужа Гарта), что их жизни не развалятся, если я умру. Уловка заключалась в том, что я тоже должен был в это поверить.

Мы сказали мальчикам - в основном моему старшему сыну, которому сейчас шесть с половиной лет, а нашему младшему мальчику, которому сейчас три с половиной года, все еще было лепечущий малыш - все, что взято из родительской книги, подаренной нам другом сразу после того, как я узнал результаты моей первой МРТ. Как помочь детям пережить серьезное заболевание родителей Кэтлин МакКью поделилась, что правда, хоть и пугающая, защищает связь между родителем и ребенком, в то время как любая попытка скрыть или усилить ее может разрушить эту связь без надежды на разрешение после смерти родителя . Так я начал искать прекрасные истины везде, где мог, чтобы делиться ими со своими сыновьями. Часть меня знала, что если бы мне оставалось жить всего год и у меня была хоть какая-то надежда на то, чтобы окунуться в их неустанно развивающиеся воспоминания, я хотел бы, чтобы они увидели, как я сражаюсь, как я прожил все свои годы, особенно те, что провел с ними: с искренней благодарностью и искренностью. постоянный поиск радости.

На предварительной встрече за два дня до операции на головном мозге практикующая медсестра сказала мне, что бригада побрила бы часть моей головы перед операцией. Вместо этого я пошла прямо к своему парикмахеру, чтобы побрить голову вместе с Гартом и Генри. ФОТО: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Я чувствовал, что контролирую свою потерю волос до операции и привносил Генри в этот опыт в позитивном ключе, в отличие от ожидания докторов, чтобы побрить мне голову или выпадения волос из-за химиотерапия. ФОТО: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Мои дни были посвящены изучению движений больного человека - соблюдению еженедельного графика заборов крови, ежедневных приемов лучевой терапии, отходу ко сну после проглатывания ряда таблеток, которые задавали мне тело, чтобы убить или успокоить себя в определенном порядке - одновременно пытаясь прожить яркую жизнь до конца. Мой дух активно искал такую ​​же силу и безопасность, которые я пытался создать для своих детей. Я знал, что независимо от того, что я делаю или во что верю, выживу я после своего диагноза или нет, это вне моего контроля. Единственный способ остаться в обнадеживающем и позитивном месте, как это было в моем обычном пейзаже, - это сориентироваться по отношению к моим сыновьям, как стрелка, находящая север на компасе.

Я чувствовал себя разделенным на две части. , удерживая в своем уме две противоположные мысли с равным весом при каждом действии: одну, в которой я умер, а другую, в которой я жил. Именно так я поддерживал ответственные отношения с надеждой, потому что ее проглатывал мой старший сын.

Мой дорогой друг Дэн взял меня за покупкой парика во время своего визита, чтобы сосредоточиться на забавных преимуществах быть лысой женщиной. ФОТО: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Единственное избавление от напряжения между жизнью и смертью - это оставаться в настоящем, чтобы сосредоточиться на нуждах моей семьи. Я готовила для них как всегда, придерживаясь новой странной диеты, которая оставила все мои надежды и планы относительно моей любимой карьеры автора поваренной книги в моей прошлой жизни. Я писал, находя утешение в пространстве, где мои слова проливались на необъятные просторы воображения и возможностей, засевая свой обнадеживающий пейзаж языком, который расцветал рассказами, ответами на вопросы, которые мои сыновья еще не сформировали. Моя любовь к моим мальчикам, к моему материнству изменила мое восприятие рака изнутри. Я разыграл своего рода любовь к себе и своей семье, которая казалась мне намного больше, чем мое тело или мой рак. Любовь во всей своей огромной силе стала ответом на все безответные вопросы.

«Кто позаботится обо мне, если ты умрешь?» Я помню, как однажды за завтраком спросил мой сын Генри.

«… Те же люди, если я живу», - ответил я, перечислив родственников и близких друзей. «Твоя жизнь будет наполнена любовью, моей и других, независимо от того, исходит ли она от моего тела или нет».

Во время лечения мы с Генри везде обретали надежду, даже по дороге домой из дошкольного учреждения. ФОТО: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Именно из этого разговора я начал представлять любовь как осязаемую, неугасаемую силу. В конце концов, я знал, что энергия не может быть создана или уничтожена, и я жил этим. Именно этот разговор вдохновил меня на написание еще одной книги для моих мальчиков, детской книги о существе, которое однажды ночью явилось мне во сне. Она полностью вылилась из меня за одну бессонную ночь. Записав это, я увидел, как существо материализуется за чаем с моей подругой, иллюстратором Уиллоу Хит, и это дало мне мир и свободу. Я знал, что я создал конкретное представление о философии любви, которую я иначе хранил в своем сердце и говорил с моими мальчиками - то, что не могло измениться или испариться со временем. С помощью книг Rodale Kids от Random House эти страницы превратились в книгу под названием Lasting Love.

Обложка Lasting Love ФОТО: ДЕТСКИЕ КНИГИ RANDOM HOUSE

Несколько месяцев назад я попробовал прочитать ее заранее Генри, который теперь мог прочесть ее про себя, если бы захотел, но это было что-то вроде пытки для нас обоих, а не совсем та картина, которую я представлял; для нас эта история слишком реальна. Я прочитал его только один раз, и мы оба молча плакали. Я сказал ему, закрывая книгу: «Вы знаете, что сейчас это только история, верно, а не наша история?» А потом я просто обняла его и сказала, что всегда буду любить его, как много раз раньше. Наши ноги снова упали на землю, и я пошел готовить ужин. Пока я шел на кухню, мне пришло в голову, что самая красивая часть книги осталась нетронутой: что эта книга будет значить для будущих версий нас самих, символ, который она создала для нас и других семей, подобных нашей. Мысль о взрослом Генри и сморщенной версии меня, снова плачущей над этим от благодарности, - самая утешительная мысль из всех.

Эта фотография была сделана после того, как мы с мужем Гартом возобновили наши клятвы перед наших друзей и семьи, которые поддерживали нас, празднуя совместную жизнь, вместо того чтобы беспокоиться о моей смерти. ФОТО: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Сейчас, в середине моего второго года, который удивил моих врачей успехом, мои снимки остаются чистыми, а слово «чудо» не раз вылетало из уст моего врача. Надежды изобилуют, хотя я остаюсь сосредоточенным, как и во время лечения. Я ничего не считаю само собой разумеющимся.