Спустя 11 лет и бесчисленное количество разногласий врачей мне наконец поставили диагноз - болезнь Паркинсона с ранним началом

Я помню день, когда у меня началась дрожь. Это был 2006 год, мне было 22 года. Я ехала в машине со своим парнем Ником (который теперь мой муж). Мы услышали тук-тук-тук и сразу же остановились, потому что подумали, что с машиной что-то не так.

Как только мы выключили машину, Ник посмотрел вниз и сказал: «Что-то происходит с вашим нога. Я оглянулся и понял, что он попал в дверь машины. Я был напуган, но я был уверен, что все, что заставляло мою ногу двигаться, уйдет. Я думал, что это связано с нервозностью.

В то время я был помощником учителя в начальной школе. Вскоре после инцидента в машине моя дрожь возобновилась. Одна из моих задач на работе заключалась в том, чтобы вырезать буквы, чтобы сформировать имена каждого ребенка в классе, и я понял, что не могу управлять ножницами правой рукой.

В тот момент я был волновался. Я записался на прием к терапевту. Мой врач сказал мне, что, похоже, у меня было много беспокойства, и посоветовал мне пойти к психиатру. Я не возражал. Когда врач вам что-то говорит, вы верите, что он эксперт.

Психиатр поставил мне диагноз тяжелого СДВГ и назначил мне изрядную дозу лекарств. Я действительно не был уверен в диагнозе - я всегда был отличным учеником и никогда не имел проблем с концентрацией внимания. Но опять же, я был убежден, что психиатр знал, что лучше всего, и если он давал мне этот рецепт, он должен быть реальным.

Однако после нескольких месяцев приема этого лекарства у меня возникла дрожь, которая только повлияла на в правой части тела становилось все хуже. Тогда мой психиатр сказал мне, что мне нужно обратиться к неврологу. Мне было страшно, поэтому я сдержался. И только когда Ник, который на тот момент был моим женихом, выразил беспокойство по поводу моих симптомов, я действительно записался на прием.

Невролог немедленно поднял вопрос о том, что у меня рассеянный склероз (РС), и отправил мне на МРТ. МРТ вернулась идеальной; признаков РС не было. В то время мой врач сослался на мой молодой возраст и пошутил, что у меня не может быть болезни Паркинсона. «Я не могу сказать вам, что у вас нет болезни Паркинсона, но вы бы попали в Книгу рекордов Гиннеса, если бы болели». Он думал, что это действительно забавно. Это было предзнаменованием.

После этого я отказался от этого на несколько лет. У меня все еще были симптомы, но я устала от того, что врачи увольняют меня, и просто решила разобраться с этим самостоятельно. Когда мне было 26 лет, мы с Ником поженились, и вскоре после этого я забеременела.

Однако после того, как я родила дочь, мои симптомы снова начали ухудшаться. Я хромал и волочил правую ногу. Ник был встревожен и предложил обратиться к врачу, который специализируется на РС. Я провел небольшое исследование и узнал, что после родов симптомы РС могут ухудшиться.

Итак, я записалась на прием. Мне сделали много анализов крови и сделали МРТ. Все было идеально, и врач подтвердил, что у меня нет рассеянного склероза ... но у него было ощущение, что у меня может быть болезнь Паркинсона. Он хотел провести мне тест, который потребовал бы от меня не кормить грудью в течение 48 часов, потому что тест включал укол. У меня был новорожденный ребенок, и мне было страшно. Я не хотела, чтобы у меня была возможность кормить ребенка, поэтому я избегала этого и больше не возвращалась.

Вместо этого я нашла другого невролога, который сказал мне, что у меня рассеянный склероз. Но как только он провел тестирование, он сказал мне, что у меня нет рассеянного склероза. Один из врачей также поставил мне диагноз «генерализованное тревожное расстройство» и сказал, что мне нужно просто заниматься йогой и много заниматься сексом в качестве лечения.

Я помню свою точную реакцию на это. Я ответила: «Мой муж звонил вам и рассказывал вам все это?» Я превратил это в шутку. В голове я думал, может быть, я сумасшедший или теряю его. Поэтому я попытался не обращать на это внимания. Я потерпел поражение. Врач был очень снисходительным и снисходительным. Но я подумал, что если врач мне это говорит, я подумал, может, это я. Может, это все в моей голове. Она засмеялась над моей шуткой, так что я попытался ее разыграть. Но это было так неприятно.

Четыре года спустя я родила вторую дочь. К этому моменту я начал падать. Я все еще так сильно хромал, что меня спрашивали, не болела ли я. Моя правая рука перестала раскачиваться, когда я шел. Моя речь тоже была затронута. Я работал учителем, и дети в моем классе не слышали меня, когда я говорил. Моё обоняние тоже пропало. Однажды Ник пришел домой и сказал: «Крис, в доме пахнет ... Думаю, ребенок какал. Вы не чувствуете этого запаха? »Я ничего не чувствовал.

У меня был нервный срыв. Я плакал. Я просто продолжал говорить, что чувствую себя неправильно. Мои ноги не в порядке. Ник предложил вызвать врача, специализирующегося на болезни Паркинсона. Он не забыл, что один из врачей сразу упомянул об этом. Я тоже.

Я живу в Нью-Джерси, недалеко от Нью-Йорка, поэтому я погуглил "лучшие клиники Паркинсона в Нью-Йорке". Институт фресок Нью-Йоркского университета в Лангоне для болезни Паркинсона и болезни Паркинсона. Подошли двигательные расстройства, и в октябре 2017 года я пошла на прием. Мой врач вышел встретить меня в приемной, и это дало мне хорошее самочувствие. Когда я пошла, он заметил, что я сильно хромаю. Он сказал: «Кристина, ты можешь пройти передо мной?» Я посмотрела на мужа и сказала: «Ник, это нехорошо». Я мог видеть это по лицу доктора, который кивал головой, наблюдая.

В экзаменационной комнате он начал задавать вопросы и изучил мою неврологическую историю. На тот момент мне сделали пять МРТ. Он сказал мне перестать делать МРТ. Он посмотрел на мою кровь, и это было хорошо. Он настаивал на симптомах, которые пугали меня больше всего: потеря обоняния, голоса и раскачивание правой руки, а также усиливающийся тремор.

Он начал проверять мои двигательные навыки и в середине спросил, не он мог записать встречу, чтобы показать другим врачам. Я помню, как посмотрел на него и сказал: «Вы думаете, что у меня болезнь Паркинсона, не так ли?» Я знал, что что-то действительно не так. В конце он сказал: «Мне очень жаль сообщить вам, что у вас болезнь Паркинсона в молодом возрасте».

Я узнал, что болезнь Паркинсона в молодом возрасте, также известная как болезнь Паркинсона с ранним началом, поражает молодых людей. Большинство людей, у которых диагностировано это неврологическое расстройство, влияющее на движение, старше 50 лет. Но около 2-10% людей, у которых оно есть, моложе 50 лет, и это заболевание тогда называют болезнью Паркинсона с ранним или ранним началом, заявляет Фонд Паркинсона. Причина неизвестна, хотя может быть замешана генетика.

Я не поверил этому, пока не взглянул на Ника. Он стал ярко-красным, и его голова отлетела обратно в стену, когда он начал плакать. Я истерически закричал. Я был напуган. Но мой врач сказал: «Это вас не убьет; это не сократит вашу жизнь. У вас просто будет другое качество жизни. Кристина, у тебя это с 22 лет. Ты 11 лет боролась с этим в одиночку. Давайте попробуем облегчить вам жизнь ».

Хотя болезнь Паркинсона является прогрессирующим заболеванием, которое вызывает тремор и скованность и, следовательно, затрудняет движение, болезнь Паркинсона с ранним началом прогрессирует медленнее. Это потому, что молодые люди в целом более здоровы и могут раньше начать лечение - например, лекарства и физиотерапию.

После постановки диагноза мне назначили два разных лекарства, которые оказались ужасными. Я набрала вес, и это сказалось на моем сне. Лекарство также вызвало у меня компульсивное поведение. Я тратил деньги на вещи, на которые никогда бы не стал. Однажды ночью я проснулся в окружении шоколадных оберток и кредитных карт. Я просто подумал, это не для меня. Я не могу этого сделать. Я решил, что мне нужно найти целостный способ жить с болезнью Паркинсона без лекарств. Мой врач не считал, что это правильное решение, но он поддержал меня - он заставил меня пообещать, что, если я вернусь к падению, я вернусь к лечению.

В течение нескольких месяцев я был без лекарств, но я снова начал принимать лекарства, потому что мои симптомы ухудшались. Я попробовала новое лекарство под названием Леводопа. Сначала меня тошнило и я хотел спать, но через несколько дней я снова начал чувствовать себя человеком. У меня были маленькие пики и искры времени, которые заставляли меня вспоминать, каково это быть нормальным. Сейчас принимаю 3-4 раза в день. В хороший день, когда лекарство подействует должным образом, мой тремор утихнет, но никогда полностью не исчезнет.

Лекарства также позволяют мне прогуляться два часа без явной хромоты. У меня лучше баланс, я могу говорить громче, и мое обоняние вернется. Все вещи, которые забирает болезнь Паркинсона, получают кратковременную отсрочку. Я чувствую себя в точности как Золушка в полночь, когда лекарство начинает действовать. Как будто моя колесница снова превращается в тыкву.

Болезнь Паркинсона идет с негласной битвой за психическое здоровье. У меня беспокойство, и я сейчас принимаю Паксил. В плохие дни я обращаюсь к терапевту. Я также начал заниматься боксом два раза в неделю. Я тренируюсь как боксер, чтобы поддерживать координацию рук и глаз. За 30 минут ты никогда не узнаешь, что я заболел. Я тоже стараюсь как можно больше ходить. В дни, когда я не могу ходить, муж несет меня в спортзал. Я также начал тренироваться с отягощениями - чем сильнее тело, тем сложнее атаковать болезнь.

На протяжении всего пути я стал так благодарен за то, что у меня осталось. Для меня очень важна благодарность. Я ищу моменты, когда могу сказать: «Боже, это круто. Сегодня я смогла застегнуть молнию на детских куртках и завязать им обувь ». Моя вера в Бога и нашу церковь помогает мне пройти через это.

Мой диагноз болезни Паркинсона - это долгий путь. Я искренне верю, что никто не знает ваше тело лучше, чем вы. Если вы чувствуете, что что-то не так, самое важное - прислушаться к своему телу. Я не говорю, что все врачи ошибаются, но вы можете получить второе мнение.

Я определенно не рекомендую откладывать лечение, но никто не собирается защищать вас так сильно, как вы. Продолжайте сражаться, пока не почувствуете себя комфортно. Я настолько благодарен людям, что меня окружает потрясающая поддержка.