Принятие фибромиалгии и уход от нее: пациенты делятся своими стратегиями преодоления

Чтобы справиться с фибромиалгией, нужно признать, что проблема является хронической, научиться минимизировать боль и найти хорошее в болезненной жизни. Реальность такова, что боль никуда не денется. Задача состоит в том, чтобы научиться уменьшать ее и создавать жизнь за пределами боли.

Для Кэтлин Вис жизнь с фибромиалгией заставила ее еще больше ценить хорошие стороны жизни. (КЭТЛИН ВИЗ)

«Раньше я была личностью типа А, - признается Кэтлин Вис, 68 лет, из Вудриджа, штат Иллинойс. - Но за последние 10 лет я научилась жить с фибромиалгией. Я научился получать удовольствие от всех маленьких вещей в жизни - от моих внуков, от шитья для них и обучения их шитью. На самом деле, я получил так много хорошего, что это делает боль выполнимой. '

Гора очень трудная для восхождения
Многим людям с фибромиалгией это чрезвычайно сложно, и депрессия является обычным явлением. ; но другие наконец-то могут найти своего рода принятие и искать радостей жизни там, где они могут.

Это непросто. Просыпаться каждое утро в изнеможении (нарушение сна - один из распространенных симптомов) просто изнуряет. Если вы столкнетесь с днем ​​боли, это может повлиять на вашу личность.

Линн Маталлана, соучредитель и президент Национальной ассоциации фибромиалгии (NFA), говорит: «Вы теряете уверенность в себе и в конечном итоге воспринимаете себя как больной человек. Вы видите себя кем-то, кто страдает от чего-то ненормального. А люди с фиброзом часто используют слово «нормальный»: «Я просто хочу чувствовать себя нормально» ».

Устанавливая ограничения и следуя им, Кэролин Нут сдерживает свою боль. (КАРОЛИН НАТ)

«Я сильна, хотя у меня есть ограничения»
В 1998 году 65-летняя Кэролин Нут из Балтимора понятия не имела, почему она испытывает такую ​​боль во всем теле. Она подумала, что это артрит, потому что он был у ее матери и бабушки. Но в конце концов она в слезах пошла к врачу. «Я действительно был в момент, когда мне не хотелось такой жизни», - говорит Нут.

Диагноз фибромиалгии был чем-то вроде облегчения, и уколы стероидов каждые несколько месяцев помогли уменьшить боль. управляемый уровень. Но ее новая реальность была полна боли. Она всегда была занята, выполняя стрессовую работу, не уделяя слишком много внимания мелким болям. Внезапно она почувствовала себя инвалидом. Как и многим другим пострадавшим, ей было трудно осознать, что у нее все еще может быть продуктивная жизнь.

«Я узнал, что я силен, и, несмотря на то, что у меня есть ограничения, я все еще могу поставить одну ногу перед другим. Но я просто умнее в этом, - говорит Нут. «Раньше я мог заниматься садом почти весь день. Теперь мне нужно потратить час и все. Если я буду превысить свой предел, я заплачу за это. Так что я научился ограничивать то, что я делаю ».

Следующая страница: На брак и дружбу могут повлиять

На брак и дружбу могут повлиять
Как и у многих, Нут тоже столкнуться с последствиями этого синдрома в ее браке. «Поскольку люди не видят боли, они не понимают ее. Для мужа я выглядела так же, как всегда », - говорит Нут. «Когда я не мог убирать и делать все, что делал обычно, он ничего не понимал; ему потребовалось много времени, прежде чем он понял. »
Я столкнулся с фибромиалгией и боролся с ней

Болезненное состояние не могло удержать Кейтлин или ее семью в депрессии. Подробнее о фибромиалгии

Маталлана говорит, что болезнь может коренным образом изменить отношения любого типа, и не каждый в мире пациента может справиться с новой реальностью.

«Я знаю, что у меня было так много друзей, которые просто не смогли этого сделать. больше никогда не увижу меня после того, как я заболел. Они просто исчезли из моей жизни, и это до сих пор разбивает мне сердце ».

Она каждый день звонит в NFA. «Мне звонили мужья и говорили:« Знаешь, я поддержу ее, но, к сожалению, у нас больше нет половой жизни, и я не могу с этим жить ». Мне также звонили работодатели и говорили: «Я пытаюсь заставить этого человека работать здесь, но, черт возьми, их фиброзный туман». Каждый раз, когда они записывают число, они делают это неправильно. Я просто не могу продолжать нанимать этого человека ». (Чтобы узнать, как управлять своим состоянием на работе, посетите наше интервью с Дженнифер Джафф, адвокатом по страхованию и инвалидности, которая объясняет, как справиться с хронической болью на рабочем месте.)

Следующая страница: Принимать меры на местном уровне

Принятие мер на местном уровне

Филлис Таларико преодолела отчаяние от фибромиалгии, создав свою собственную группу поддержки. С разрешения Филлис Таларико

Филлис Таларико пыталась справиться с ситуацией. группа поддержки недалеко от ее дома в Йорба Линда, Калифорния. Когда ей впервые поставили диагноз в 1994 году, 61-летний Таларико ходил по дому в слезах. Переломный момент наступил однажды, когда она поняла, что ее взрослый сын больше не ходит на ее воскресные обеды с макаронами.

«Я сказал:« Почему ты не идешь? »- говорит Таларико. 'И он сказал:' Я не могу смотреть, как ты плачешь '. Он не мог этого вынести. Я понял, что происходит: я погряз в жалости к самому себе ».

Таларико взяла себя в руки и взяла курс о болезни через Фонд артрита. Она оказалась в комнате из 30 человек, которые все поняли. Она встретила двух «чудесных дам», которые согласились встречаться ежемесячно, и сегодня эти беседы за кофе превратились в полноценную группу поддержки с 200 членами.

Для Таларико, который теперь работает в NFA в качестве пациента. координатор помощи, принятие позволило ей двигаться дальше.

«У всех нас есть что-то, с чем мы имеем дело, - говорит Таларико. У вас есть два варианта: либо вы справитесь с тем, что вам дано, либо вы бросите грязь на свое лицо и скажете, что все кончено. Я решил разобраться с этим. Жизнь слишком драгоценна. Это действительно так. '