В фокусе помощи: что делает Breastcancer.org в сфере MBC

• Знание
• Эмоциональная поддержка.
• Встреча с вами там, где вы находитесь.
• Вывод

В 2019 году у более чем 300 000 человек в США был диагностирован рак груди. Из числа диагностированных 6% людей получили диагноз метастатический рак груди (МБК).

МБК - это рак груди, который распространился из груди на другие части тела, такие как печень, легкие и т. Д. мозг или кости. Он также известен как рак груди 4 стадии.

Многие люди, у которых развивается МБК, уже лечились от рака груди в прошлом. Спустя месяцы или годы после первоначального лечения клетки рака груди могут распространяться и расти в других частях их тела.

Получение диагноза MBC может быть «чрезвычайно сложным», - сказала Хоуп Воль, генеральный директор некоммерческой организации Breastcancer .org, сказал Healthline.

«Каждый переживает это по-своему, но люди часто теряют контроль. Возникает много страха и стресса. Это может быть гнев, депрессия, замешательство, одиночество », - сказал Воль.

« Они также выясняют, как справиться с этим с семьей, друзьями, работодателями и их медицинским коллективом. Внезапно появляется множество людей, с которыми можно поговорить о том, что они сами только начинают понимать », - продолжила она.

Чтобы помочь людям справиться с потоком эмоций, вопросов, решений, и проблемы, которые могут возникнуть с MBC, Breastcancer.org предлагает разнообразную информацию и услуги поддержки.

Мы поговорили с Уол, чтобы узнать больше о том, как ее организация помогает людям справиться с этим заболеванием.

Расширение прав и возможностей людей с помощью знаний

Когда кто-то узнает, что у него есть MBC, у него может возникнуть много вопросов о состоянии и вариантах лечения. Может быть трудно понять, где найти ответы и поддержку, в которых они нуждаются.

«Диагноз метастатического рака груди у каждого человека имеет свои уникальные переменные, которые действительно помогают людям разобраться и понять, что это ключ часть помощи им в обретении чувства контроля », - сказал Уол.

« Один из основных принципов Breastcancer.org заключается в том, что мы хотим наделить людей знаниями. Знание - сила », - продолжила она.

Чтобы помочь людям обрести большее понимание и контроль, Breastcancer.org предоставляет проверенную с медицинской точки зрения информацию о признаках, симптомах, диагностике и лечении MBC. Он также предлагает советы по лечению рака, общению с близкими, поиску эмоциональной поддержки и повседневной жизни с этим заболеванием.

«Мы проверили с медицинской точки зрения материалы о метастатическом раке груди, у нас есть новости исследований, мы есть блоги, подкасты и видео, которые часто помогают услышать, как люди в аналогичных ситуациях рассказывают о своем опыте и о том, как они его пережили, - сказал Воль.

«Тогда мы из Конечно, у нас есть одноранговое цифровое сообщество людей на нашей доске обсуждений, где метастатический рак груди - один из самых активных форумов », - добавила она.

Обеспечение эмоциональной поддержки

Доска обсуждений сообщества Breastcancer.org предлагает пространство, где люди с MBC могут делиться практическими советами и историями из жизни, а также искать эмоциональную и социальную поддержку.

«Мы надеемся, что большинству людей повезло, что их окружают люди. кто заботится о них и любит их, но получить поддержку от кого-то - совсем другой опыт. тот, кто больше идет на вашем месте и понимает это », - добавила она.

Воль сказала Healthline, что многие люди с MBC чувствуют необходимость оставаться сильными для своих детей, супругов или других членов своего сообщества.

Доска обсуждений сообщества - это место, где они могут открыто выразить свои чувства среди других, сталкивающихся с аналогичными проблемами.

«Это место, где они действительно могут просто побыть и поделиться что бы ни происходило, и знайте, что другие будут рядом, чтобы помочь им в этом », - сказал Воль. «Я думаю, это действительно важно».

Знакомство с людьми там, где они есть

Процесс лечения MBC может ощущаться скорее как марафон, чем спринт.

Люди с MBC может потребоваться попробовать различные методы лечения, чтобы замедлить прогрессирование заболевания и управлять их симптомами. Хотя MBC редко излечивается, новые методы лечения позволяют многим людям с этим заболеванием жить дольше, чем когда-либо прежде, с более высоким качеством жизни.

«Люди, у которых диагностирован метастатический рак груди, начинают понимать, что они им придется продолжать учиться и заниматься этим до конца своей жизни », - сказал Воль.

« Так что они должны делать это шаг за шагом. Постарайтесь по крупицам расслабиться и быть как можно мягче с самими собой, когда возникают вещи, которые могут их удивить », - продолжила она.

Когда состояние человека или жизненные обстоятельства меняются или становятся доступными новые варианты лечения, они могут столкнуться с новыми возможностями или проблемами. Их потребности в поддержке также могут измениться.

«Может быть, в какой-то момент все, что кому-то нужно, - это виртуальные объятия. Это все. Они не хотят ничему учиться », - сказал Воль.

« Кто-то другой, может быть совсем наоборот. Они такие: «Просто скажи мне, что происходит, и мы сможем справиться с эмоциями позже», - продолжила она.

Breastcancer.org стремится встретить людей там, где они есть, предоставляя широкий спектр информации и вспомогательные ресурсы, чтобы помочь им на всех этапах процесса - от диагностики до раннего лечения, клинических испытаний, планирования конца жизни и всего, что между ними.

Вывод

Хотя MBC - нелегкое заболевание, есть основания для надежды.

«Метастатический рак груди не безнадежен, - сказал Уол, - и люди живут с ним все дольше и дольше, некоторые из них обладают исключительно выдающимся качеством жизни ».

Breastcancer.org и другие организации, защищающие интересы пациентов, могут помочь людям найти информацию и поддержку, которые им необходимы для понимания и управления MBC, а также соединить их с другими членами сообщества, которые собираются через аналогичный опыт.

«Найдите людей и ресурсы, которым вы действительно можете доверять и с которыми можете чувствовать себя в безопасности. Найдите команду, которая сможет поддержать вас как с информационной, так и с эмоциональной точки зрения », - посоветовал Воль.

« И, как мы делаем со многими вещами в жизни, найдите несколько человек, которые могут быть вашими настоящий помощник, будь то люди с метастатическим заболеванием, друзья, семья или медицинские работники », - добавила она.

Подробнее в Circle of Care

• Да, вы можете ! Советы по выполнению упражнений при раке груди
• Начинаете химию? Чего ожидать от того, кто был там
• Можно ли одновременно проводить мастэктомию и реконструкцию груди?
• Влияние химиотерапии на ваше тело
• Как я не позволил раку помешать мне процветать (все 9 раз)
• Просмотреть все