7 вещей, которые нужно знать аутичным людям

Как и многие аутичные люди, у меня сложные чувства по поводу Месяца осведомленности об аутизме, который проводится каждый апрель. Согласно Обществу аутизма, инициатива была создана «для того, чтобы способствовать осознанию, инклюзивности и самоопределению аутизма для всех, и гарантировать, что каждому человеку предоставляется возможность достичь наивысшего качества жизни».

На бумаге эти усилия звучат замечательно. Если бы я рос в 80-х и 90-х годах, когда я рос в 80-х и 90-х, я бы, вероятно, не потратил 27 лет, пытаясь выяснить, что «не так» с я до того, как наконец получил свой диагноз. Я мог бы даже получить такую ​​поддержку и приспособления, которые помогли бы мне развить более здоровые механизмы выживания для управления моими социальными, сенсорными и перерабатывающими проблемами, чем те, которые я придумал сам, когда бился в темноте. за все эти годы.

Однако не вся осведомленность, связанная с кампаниями этого месяца, действительно помогает аутичным людям. Благонамеренные, но обидные трюки, направленные на повышение осведомленности, в основном устраиваемые людьми, не страдающими аутизмом, редко привлекают внимание к актуальным проблемам и потребностям нашего сообщества. Сбор средств и реклама для организаций, которыми обычно руководят люди, которые не страдают аутизмом и которые любят изображать нас как трагические, разрушающие семью бремена, дегуманизируют нас и увековечивают идею о том, что аутизм - это то, что необходимо искоренить, а не то, что нужно поддерживать и поддерживать. принято.

Вот почему многие аутичные люди стали бояться апреля - и почему мы хотели бы вместо этого увидеть Месяц принятия аутизма. Тем не менее, истинное принятие по-прежнему требует определенной степени осведомленности о том, кто на самом деле такие аутичные люди и чего мы хотим от неаутичного - или, как мы называем вас, «аллистического» - общества. Итак, в этом духе, вот несколько вещей, о которых мы действительно хотели бы, чтобы вы знали в этом месяце - и каждый месяц в будущем.

Некоторые кампании по повышению осведомленности об аутизме хотят, чтобы вы «зажгли» Синий », потому что они говорят, что аутизм непропорционально поражает мальчиков, но тот факт, что у белых гетеросексуальных цисгендерных мальчиков чаще диагностируют аутизм, не означает, что они с большей вероятностью будут аутистами. Есть аутичные люди любого цвета кожи, вероисповедания и класса. Недавние исследования показывают, что мы с большей вероятностью будем трансгендерами, чем аллистическая популяция.

Стереотип, согласно которому аутизм - это в первую очередь белый мужчина, негативно влияет на все, от отношения к остальным в обществе до того, что вид ухода, который мы получаем, до возраста, в котором нам поставили диагноз, и можем ли мы вообще получить правильный диагноз. Что, в свою очередь, увековечивает идею о том, что аутизм предназначен для белых мальчиков.

Быть аутичным в мире, не созданном для таких людей, как мы, сопряжено со всеми видами боли и проблем, но почему так много люди автоматически предполагают, что нужно лечить аутизм? Многие из нас в спектре аутизма считают, что деньги и энергия, потраченные на поиск лекарства, лучше потратить на принятие, поддержку и услуги, чтобы помочь аутичным людям во всем, от личной гигиены до вопросов занятости.

Выживание и процветание в качестве аутичного «я» гораздо привлекательнее - не говоря уже о практическом применении, - чем погоня за волшебной таблеткой, которая коренным образом изменит нас, заставляя нас принимать вредные методы лечения, направленные на то, чтобы мы выглядели более «нормальными», или пренатальное тестирование. это может помешать появлению следующего поколения таких же людей, как мы.

Каждый аутичный человек обладает уникальным сочетанием навыков и потребностей, и если вы новичок в аутизме, вы можете подумать, что это полезно для Опишите эти различия с точки зрения того, насколько хорошо мы «работаем» или не «функционируем».

Когда я впервые начал писать об аутизме, я подумал, что должен описать себя с точки зрения функции, потому что мне пришлось признать, что я столкнулся с меньшим количеством проблем, чем p люди с более серьезными проблемами. Но полезный товарищ аутист назвал меня моим языком и указал, что я несправедливо игнорирую и причиняю боль другим людям в спектре аутизма, а также игнорирую мои собственные изменчивые потребности с помощью этой терминологии.

Как отметила Лора, защитница аутичного нейроразнообразия. Тисончик сказал: «Разница между высокофункциональным аутизмом и низким функционированием заключается в том, что высокое функционирование означает, что ваши дефициты игнорируются, а низкое функционирование означает, что ваши активы игнорируются».

«Такие термины, как« высокий- »или «Низкое функционирование» и «умственный возраст» могут быть удобными с клинической точки зрения, но они мешают точному восприятию способностей и инвалидности », - написала в прошлом году Шеннон Де Рош Роза, у которой есть сын-аутист. «Я бы предпочел, чтобы ученые выбирали термины, ориентированные на удовлетворение потребностей аутичных людей, такие как« низкий »и« высокий уровень поддержки », а не более осуждающие слова».

Нет никаких научных доказательств, подтверждающих этот оскорбительный стереотип. Фактически, исследования говорят об обратном. Одна теория даже предполагает, что некоторые из нас имеют дело с переизбытком сочувствия - слишком сильным чувством.

Люди с аутизмом могут с трудом воспринимать сочувствие и выражать сочувствие, но то же самое и с людьми-аллистами. Это сильно отличается от того, что вы ничего не чувствуете к другим людям. Настоящая проблема эмпатии, когда дело доходит до аутизма, заключается в том, что у других людей не всегда есть его для нас.

В зависимости от вашего источника, возможно, 20-30% аутичных людей считаются невербальными. . Но разговор - это только один из способов общения. Некоторые из нас печатают. Некоторые из нас используют язык жестов и / или AAC (дополнительное и альтернативное общение). Даже поведение - это форма общения. Так что проблема не в том, что аутизм не может «говорить», а в том, что остальным из вас нужно научиться слушать нас.

От социальных взаимодействий до управления сенсорными проблемами и всего остального - участие в аллистическом мире на условиях аллистических людей требуется постоянная бдительность и усилия с нашей стороны. Писатель-аутист и пастор Ламар Хардвик сравнивает эту непрекращающуюся титаническую задачу с участием в сложной театральной постановке, проводимой неквалифицированной командой:

«Каждый день я выхожу на сцену, звук и освещение настолько плохи, что это невозможно. граничит с неприятным и временами просто болезненно слушать и смотреть. Свет часто бывает слишком ярким или слишком тусклым. Прожектор никогда не находится в нужном месте, освещение в доме ужасное, и все это влияет на мое восприятие глубины и распознавание лиц. Иногда именно поэтому мне трудно узнать людей, которых я уже встречал. Это означает, что я визуально воспринимаю вещи совершенно иначе, чем вы. На самом деле это большой объем работы, а иногда и непосильный, поэтому я не просто выгляжу усталым, я устал ».

Кроме того, если вы прочитали одну статью аутичного человека, вы прочтите одну статью с точки зрения аутистов. На каждого человека, согласного с этим списком, приходит гораздо больше людей, у которых есть свои аргументы, которые они предпочли бы высказать. Единственное, что объединяет всех аутичных людей, это то, что мы все люди, заслуживающие того, чтобы с ними обращались как с людьми.

Итак, если вам действительно интересно узнать больше о нас и о том, чего мы хотим вы должны знать, учитесь у как можно большего числа из нас. Поймите, что, хотя родители и эксперты могут обладать ценными знаниями, их голоса и опыт не могут заменить жизненный опыт аутичных людей. Проверьте хэштег #ActuallyAutistic в Twitter. Поддержите организации, которыми управляют действительно аутичные люди, такие как Сеть самозащиты аутистов и Сеть женщин с аутизмом. Поищите работу и собеседования с аутичными людьми, особенно с цветными аутистами, квир-аутичными людьми и многими другими маргинализованными аутичными людьми, и откройте свой разум для спектра опыта, убеждений и проблем, существующих в сообществе аутистов.