7 людей о том, каково это на самом деле болеть волчанкой

Селена Гомес, наконец, раскрывает истинную причину, по которой она взяла перерыв в 2013 году: поп-звезда была занята лечением волчанки.

В новом интервью Billboard певица-актриса, 23, объяснила, что прошла химиотерапию от аутоиммунного заболевания на фоне интенсивных спекуляций поклонников и СМИ (в некоторых сообщениях говорилось, что она проходила реабилитацию от зависимости, добавляя оскорбление к травме) о том, почему она держится в тени.

' Мне поставили диагноз волчанка, я прошел курс химиотерапии. Вот чем на самом деле был мой перерыв. У меня мог случиться инсульт, - сказал Гомес журналу. «Я так хотел сказать:« Вы, ребята, понятия не имеете. Я на химиотерапии. Ты - дырочка. Я заперся, пока снова не почувствовал себя уверенно и комфортно ».

Сокращенно от системной красной волчанки (СКВ), волчанка - это хроническое аутоиммунное заболевание, которое возникает, когда иммунная система организма атакует его собственные здоровые органы и ткани - и на постановку диагноза часто уходят годы. Волчанку также иногда можно принять за другие болезни. Почему? Симптомы часто неспецифичны и сильно различаются, например, усталость, боль в суставах, отек, лихорадка и сыпь, особенно то, что называется «сыпью в виде бабочки», которая распространяется на обе щеки и выглядит как солнечный ожог.

Воспаление, вызванное волчанкой, может нанести вред всему: от почек, кожи, суставов и клеток крови до легких, мозга и сердца. Однако физические и психические последствия этого состояния могут сильно отличаться от человека к человеку.

Поскольку волчанку не только сложно диагностировать, но и сложно понять, мы попросили нескольких людей, живущих с волчанкой, поделиться каково это на самом деле, что они хотят, чтобы люди знали об этой болезни и как они продвигаются вперед. Вот их истории.

Харрис, которому поставили диагноз в 23 года, пережил все это за последние 13 лет: от «сыпи бабочки» до опухших суставов. Сейчас она восстанавливается после недавнего инсульта.

«Однажды я умылась и провела тряпкой по ресницам. остановил меня как вкопанный. Я был слишком измотан, чтобы кричать, но это настолько выбило из меня жизнь, что мне пришлось сесть на край ванны, чтобы перегруппироваться », - говорит Харрис. «У меня болят ресницы - я никогда этого не забуду».

Но с другой стороны, Харрис говорит, что бывают дни, когда она чувствует, что может пробежать марафон. «Видишь ли, волчанка - это не физическое заболевание. Это тоже ментально. В мои хорошие дни мой ум ясен и спокоен, мои движения плавны ».
Ее мантра: Избегайте негатива любой ценой и любите себя. «У вас может быть лысина, у вас может быть сыпь в виде бабочки, ваши суставы могут опухать, как лимон, но вы все равно имеете значение».

ноябрь. 9 2012: Дуки никогда не забудет день, когда ей поставили официальный диагноз СКВ. У нее не было никаких явных симптомов волчанки, за исключением боли в суставах запястья, которая просто не проходила. Только когда ее врач назначил анализы крови, все сошлось.

«В ужасный день я чувствую, что я не выспался, как будто я еле-еле-держу-глаза-открытые-устал. у меня болят суставы и болит спина из-за воспаления в легких, - говорит Дуки. «Выполнение основных функций - самое большое препятствие в мире, и кажется, что ракета будет длиться вечно». Другими словами, это не рак, но он все же может быть подавляющим.

Однако вместо того, чтобы ждать, пока болезнь заполнит ее график, она запасает свои хорошие дни другими делами и прислушивается к своему телу о том, когда ей нужно сократить. В этом месяце у Дуки был напряженный календарь с выступлениями в стойке, и она даже записалась на надувную полосу препятствий на 5 км с друзьями.

«Поддержание хорошего здоровья - это не просто физическое путешествие», - сказала она. - говорит.

Путь Джонса к волчанке начался чуть больше года назад, и, хотя это потребовало серьезных изменений в ее жизни, она учится жить полноценной жизнью с волчанкой.

«У меня отличный день, тогда я как будто вернулся к своему прежнему« я ». Но я нет, я все еще болею - и поэтому нет, я не могу кататься на велосипеде или бегать », - говорит она. «Растяжка по 10 минут в день - действительно напряженное занятие для меня, и люди этого просто не понимают, потому что, когда я сижу и разговариваю с вами, большую часть времени я выгляжу нормальным».

В 17 лет Уитни заметила свои первые симптомы - боли в мышцах и сыпь, которые сначала подумали, как солнечный ожог. Но ее мама, у которой также было аутоиммунное заболевание, пришла в ярость, когда ситуация ухудшилась, и отвела ее к ревматологу, который поставил ей диагноз волчанка.

«К сожалению, в то время у моей семьи не было медицинской страховки. , - объясняет Уитни. «Нам пришлось подождать несколько месяцев, чтобы продолжить лечение, чтобы оформить медицинскую страховку, поэтому первые несколько месяцев в старшей школе были довольно тяжелыми».

«Это повлияло на мою карьеру в большинстве случаев», - говорит она. «Лучшие части получают хорошие новости от врачей. «Больше никакой химиотерапии, давайте перейдем к вашим лекарствам и тому подобному». Я уже довольно давно здоров, и это здорово. Это может случиться ».

Фуонг происходит из длинной линии женщин с аутоиммунными заболеваниями. Но только через несколько дней после ее 21-го дня рождения случился приступ волчанки в ее мозгу и почках; Позже анализы крови выявили волчанку.

Одна из ее уловок - изменить язык, который она использует, как с собой, так и со своими близкими. Дело в точке? Она принимает слово «может быть». Фуонг сказал: «Ненавижу чувствовать себя тупицей. Но теперь, всегда говоря «может быть», я при необходимости легко ухожу. И я устанавливаю реалистичные ожидания с друзьями ».

Она также отказывается использовать такие слова, как« больной »или« усталый ». Например: «Что касается уровня энергии, используя шкалу от одного до 10 - один - это кролик-энджайзер, а 10 - это ленивец после ночи в Вегасе - юмор тоже никогда не повредит», - сказала она.

Харрелл был таким. диагноз поставлен в 2011 году после хронической боли в суставах, которая привела к хромоте.

Ингрид также описала тяжелые последствия усталости и то, как это сказывается на отношениях с друзьями и семьей. «Они считают меня тупицей или ипохондриком, когда эта болезнь действительно может нанести огромный ущерб вашему телу», - сказала она.

Ее совет другим: сделайте перерыв. «Для меня стресс - это мощный спусковой крючок для воспаления. Я бы посоветовал по возможности избегать стрессовых ситуаций и уделять очень пристальное внимание своему телу. «Излишняя нагрузка на себя может привести к гораздо более серьезным побочным эффектам», - пояснила она.

Турку, у которого в семье была волчанка, диагностировали волчанку в возрасте 20 лет. Независимо от того, что он делал, чтобы позаботиться о себе, он в конечном итоге заболел простудой и гриппом и страдал от боли в суставах. Только когда друг-врач заметил характерную сыпь в виде бабочки на его лице, он записался на прием и получил официальный диагноз.

Хотя волчанка чаще встречается у женщин, любой может заразиться ею. «Пациентам с волчанкой мужского пола ежедневно ставят диагноз, - говорит Терк. «Симптомы волчанки бывают разных форм, и не у всех одинаковые симптомы. Кроме того, не все пациенты с волчанкой имеют одинаковую степень тяжести заболевания ».

И одна из самых сложных вещей, по словам Терк, - это научиться справляться с непредсказуемым заболеванием. «Я должен быть в состоянии определить, когда я слишком устал или сбился с пути, и отдохнуть, прежде чем у меня начнется вспышка волчанки. Кроме того, я должен стараться сдерживать уровень стресса, потому что стресс тоже может вызвать у меня обострение ».

Тем не менее он добавляет:« Это может звучать странно, но именно это заставляло меня продолжать. среди трудных времен. Если вы любите свою волчанку, обнимаете ее и заботитесь о ней, вы сможете лучше ее контролировать и не позволить ей контролировать вас ».