6 людей объясняют, каково на самом деле жить с РС

Джейми-Линн Сиглер наконец-то рассказывает о частной битве, с которой она столкнулась последние 15 лет, живя с рассеянным склерозом.

В новом интервью People актриса Сопрано объяснила, что это не так. Я не готова говорить о своем состоянии до сих пор: «Можно было бы подумать, что после всех этих лет кто-то решится с чем-то вроде этого, но это все еще трудно принять».

Рассеянный склероз (РС) - это заболевание, при котором иммунная система организма атакует миелин - защитную оболочку нервных клеток, которая помогает отправлять сообщения в мозг и другие части тела. Общие признаки заболевания включают проблемы с ходьбой и поддержанием равновесия, усталость, ощущение онемения или покалывания, а также проблемы со зрением. Но в зависимости от того, какие нервы поражены, и степени повреждения, симптомы могут сильно различаться от человека к человеку и могут не проявляться сразу или неуклонно прогрессировать.

Сиглер, 34 года, сказала журналу, что изначально была поставлен диагноз в 20 лет, и симптомы заболевания исчезли «довольно долго». Именно в последнее десятилетие молодожены и молодая мама начали бороться с часто непредсказуемыми последствиями болезни. «Я не могу долго ходить без отдыха. Я не могу бежать, - сказала она. 'Лестница? Я могу их делать, но они не самые простые. Когда я иду, я должен думать о каждом шаге, что меня раздражает и расстраивает ''.

Поскольку нет двух одинаковых случаев, а рассеянный склероз может быть очень сложным для понимания, мы обратились к нескольким людям, которые живут с болезнью, и спросили их, что они хотели бы, чтобы другие люди знали об этом. Вот их истории.

Это был «странный» переход от опекуна к пациенту для Фриман, которая говорит, что ей удалось найти способ сыграть обе роли за шесть лет, прошедших с момента постановки диагноза: «У меня есть кардинально изменила свою диету, попыталась максимально снизить уровень стресса и поняла, что иногда мне нужно говорить «нет», чтобы оставаться здоровой ».

Одна вещь, которая удивила ее, - это то, как люди склонны думать о пациентах с рассеянным склерозом двояко: «Либо полная и полная инвалидность, либо совершенно нормальный человек с незначительным заболеванием», - говорит Фриман, который теперь ведет блог Американской ассоциации рассеянного склероза (MSAA). Реальность такова, что некоторые люди могут стать серьезно инвалидами во время обострений, но в остальное время остаются относительно работоспособными, объясняет она.

Однако все они разделяют страх перед будущим, - говорит она: Неизлечимая болезнь неизбежна ». Чтобы избежать беспокойства, она пытается жить согласно мантре: «Всегда могло быть хуже». «Всегда есть за что быть благодарным, - говорит она, - независимо от того, насколько они малы».

«Я не отрицаю», - говорит Сагасер, которой 13 ноября 2007 года был поставлен диагноз. день рождения. «Но в целом РС не лишил меня функции, и я чувствую надежду из-за этого».

На момент постановки диагноза она была замужем за своим мужем восемь лет, два из которых они потратил на попытки забеременеть. «Общественный невролог, который поставил мне диагноз, хотел, чтобы я сразу же начала курс лечения лекарственными препаратами, изменяющими болезнь, но я не собиралась отказываться от наших планов завести семью».

Теперь мама двоих детей. , Сагасер принимал одно и то же лекарство от болезни в течение пяти с половиной лет, и у меня не было клинических рецидивов.

«Я испытываю невропатию в руках и ногах, усталость, проблемы с запоминанием слов, а иногда и провалы в долговременной памяти », - говорит она. Но я считаю людей, которые кажутся более опасными, и чье здоровье ухудшается быстрее и заметнее, чем мое собственное, и я благодарен за то, что мои ноги работают, руки работают, руки работают. и мои умственные способности остались нетронутыми ».

Айвазоглу вспоминает, как она проводила дни в спортзале, тренируя клиентов без инвалидных колясок и опор для ног. Теперь, когда левая сторона ее тела не подвижна, ей требуется помощь матери и матери, чтобы она могла есть, мыть, укладывать волосы и многое другое. «Хотя мне очень повезло, что они есть, это отстой», - признает она.

Несмотря на то, что она испробовала много лекарств, которые ей не помогли, Айвазоглу продолжает экспериментировать с разными вариантами. В дополнение к терапевтическим препаратам, модифицирующим болезнь, она принимает снотворное и использует медицинскую марихуану, чтобы предотвратить мышечные спазмы в ночное время.

Но ее самая большая проблема, по ее словам, заключается в том, чтобы смириться с изменением ролей она испытала свою дочь, которой сейчас 10 лет. «Я хочу иметь возможность водить дочь на танцы, замечать ее, пока она делает гимнастический прием», - говорит Айвазоглу. «Вместо этого моя дочь помогает позаботиться обо мне, вызывая 911, когда я падаю».

Первые признаки усталости и онемения восемь лет назад не повлияли на Prada. «Каждый раз, когда я истощалась, я думала, что борюсь с простудой, испытываю стресс или много работаю и нуждаюсь в отдыхе», - говорит она. «Я полагал, что все будет в порядке, и даже пробежал забег на 12 км от усталости и онемения тела».

Утром, когда сын закончил учебу, Прада наконец-то обратилась к специалисту. «Невролог действовал так, как будто это не было проблемой, чтобы сказать мне, что у меня рассеянный склероз, дал мне информацию о четырех лекарствах, модифицирующих болезнь, которые нужно было рассмотреть, чтобы решить, какое из них принимать, предложил мне записаться на Bike MS и дал мне книгу», она помнит. «Я была ошеломлена».

Сегодня ее усталость почти не меняется. «Я старательно слежу за своим уровнем энергии и серьезно отношусь к тому, когда он падает до такой степени, что кажется, что обычная жизнь похожа на попытку пройтись по воде».

Ее новое отношение не к «борьбе». или «побороть» болезнь. «Это никогда не находило отклика у меня», - говорит Прада, который также ведет блог для MSAA. «Постоянная борьба казалась мне утомительной, когда я уже испытывал крайнюю усталость. Думая о моем теле как о приятеле, который старается изо всех сил, я почувствовал, что у меня есть некоторый контроль. Это заставило меня почувствовать, что я могу помочь своему телу продолжать делать как можно больше как можно дольше ».

Толсон первым признал, что рассеянный склероз может изменять физическую и эмоциональную динамику между партнерами. «Иногда, когда у вас обострение, вы просто не хотите, чтобы вас трогали. У вас покалывание и онемение в ногах и руках, и вы можете чувствовать себя ужасно, когда вас кто-то гладит ».

Присоединение к разным группам поддержки помогло Толсон и ее мужу высказать свое мнение о ее состоянии. без всякого разочарования друг на друге: «Я не пытаюсь представить, что значит быть на его месте, потому что я не знаю, каково это - постоянно беспокоиться о том, что человеку, которого вы любите, станет хуже» .

Главная забота Толсон - «остаться такой же хорошей, как я сейчас», - говорит она. Бывшая Рокетт вернулась на сцену два года назад для выступления выпускников, и она преподавала танцы по выходным с тех пор, как ушла из Radio City в 2002 году.

Четырнадцать лет назад Брайант начал испытывать потерю зрения и Боль в глазах, которая «казалось, будто кто-то сжимает мое глазное яблоко гаечным ключом», - говорит он. Он обратился к офтальмологу, но ему сказали, что все в порядке.

Прошел еще год, прежде чем Брайант посетил невролога, который сообщил ему, что у него оптический неврит, воспаление пучка нервных волокон, который передает визуальную информацию от глаза в мозг. Для многих это первое указание на РС.

«Я был в шоке. Все, что я помню, - это уходить с мыслью: «РС - это болезнь, которая ставит вас в инвалидное кресло», - говорит он.

У Брайанта в 2007 году случился тяжелый рецидив, из-за которого он оказался в больнице. «Каждый раз, вставая, я падал в сторону. Я почувствовал сильное покалывание во всем теле, и меня не переставала рвать. Я пошел в реабилитационный центр, и мне пришлось снова научиться ходить ».

После этого испуга он начал изучать любую информацию о болезни, которую мог найти. Сегодня Брайант добился успеха с помощью лекарства от РС и внесения изменений в свой образ жизни, которые позволяют ему управлять своими симптомами. «Я придерживаюсь палеодиеты. Я встаю каждый день в 4:30, чтобы пойти в спортзал. Я бегала триатлонами. Я живу, - говорит он. «Пока инвалидной коляски не видно».