5 женщин рассказали, каково быть хроническим заболеванием во время пандемии коронавируса

Практически постоянное чувство изоляции и потери - это то, к чему многие из нас только привыкают. Но люди, страдающие хроническими заболеваниями, слишком хорошо об этом знают.

Джоди Тауб, психотерапевт из Нью-Йорка, психотерапевт из Нью-Йорка, которая страдает нарушением иммунной системы, заметила, что ее коллеги-хронически больные клиенты лучше понимают это. перипетии карантинной жизни. «Они привыкли к непредсказуемости и перевернутым дням. Вы не можете выбирать, когда у вас обострение или заболевание », - говорит Тауб Health . «Я помогал своим пациентам осознать, что это борьба или бегство, что сейчас все в травмах».

Примерно 40 миллионов человек страдают хроническими заболеваниями, ограничивающими их повседневную деятельность. Несмотря на эти цифры, многие долгое время чувствовали себя отвергнутыми и неслышанными, и это было верно и во время пандемии коронавируса. Из-за возросших трудностей с доставкой продуктов и отсутствия доступа к соответствующей медицинской помощи люди с хроническими заболеваниями опасаются, что они будут лишены гражданских прав и их здоровье ухудшится по мере продолжения кризиса с коронавирусом.

Health поговорил с пятью женщинами с различными хроническими заболеваниями, чтобы те, кого считали «здоровыми» или трудоспособными, могли понять, на что похожа жизнь с хроническим заболеванием в беспрецедентной пандемии. (Эти интервью были отредактированы и сокращены для ясности.)

Я терапевт, специализирующийся на хронических заболеваниях. Я также знаю, каково это иметь. Мое конкретное состояние, первичный иммунодефицит, означает, что у меня нет антител для борьбы с болезнью. Чтобы жить, мне нужно каждые две недели получать плазму. Я получаю иммуноглобулин, плазму, которая содержит антитела от других людей, чтобы бороться с болезнью.

Я живу довольно нормальным образом жизни - работа, путешествия - только с множеством модификаций, чтобы сохранить свое здоровье. Теперь я соблюдаю строгие меры предосторожности. Я не могу ни с кем связаться. Мне пришлось покинуть Нью-Йорк, потому что я не могу безопасно получить доступ к своему медицинскому обслуживанию. Мне должна была сделать операцию на капельнице, но ее отменили. Мы с моим парнем переехали в Огайо к нашим друзьям. Огайо принял строгие меры предосторожности раньше, чем Нью-Йорк, так что это было безопасное место для меня. Здесь мы действительно можем получить доступ к доставке продуктов. Когда он недоступен, наши друзья могут помочь.

Хорошая вещь, которую дает коронавирус, заключается в том, что штаты разрешили телемедицину распространяться на границы штатов. Мои пациенты сталкиваются с множеством разных вещей, потому что каждую неделю случаются разные вещи. У меня есть пациенты с коронавирусом, которые болеют дома. У меня есть пациенты, которые находятся дома одни и имеют дело с изоляцией и одиночеством. У меня есть пациенты, которые ходят в дома к своим родственникам или друзьям и живут с другими людьми.

В новейшей американской истории никогда не было времени, когда каждая часть вашей жизни была бы вырвана с корнем. Мои пациенты с хроническими заболеваниями чувствовали себя довольно хорошо, потому что они действительно оттачивали свои навыки - создавали распорядок и сосредотачивались на вещах, за которые они были благодарны, одновременно позволяя себе чувствовать. Мы понимаем, что это будет некоторое время то вверх, то вниз.

При дерматомиозите моя иммунная система разъедает мои мышцы, думая, что они являются опасным внешним фактором. Иногда я чувствую себя очень слабым и неподвижным, и я могу только умыться, почистить зубы и вернуться в постель. Когда у меня действительно хороший день, я могу пойти в продуктовый магазин, прийти домой и отдохнуть - может быть, займусь легкими восстанавливающими занятиями йогой, и это мои возможности.

Мое сердце тоже. мышца, поэтому я часто хожу к кардиологу, чтобы контролировать свое сердце. Это вызывает сильную усталость, но некоторые части моей жизни не прекращаются. Мне все еще нужно мыть волосы, но каково это мыть волосы, когда у вас очень ограниченная мышечная масса? Ежедневные движения вызывают у меня слабость и болезненность, и я часто испытываю сильную боль в конце дня. Но вы можете посмотреть на меня и подумать, что я в полном порядке и здорова.

Одна из причин, по которой я могу нормально функционировать, - это мое позитивное отношение. Я не люблю тратить много времени на размышления об этом. Я не вскакиваю с кровати, не чувствуя боли. Единственный способ сохранить нормальность - это взять себя в руки и делать вид, что все в порядке. Люди не видят мою болезнь, и это усложняет задачу. Когда мне впервые поставили диагноз, я был практически неподвижен и все еще работал, но люди не понимали, действительно ли со мной все в порядке, потому что я «выглядел» нормально.

Мой физиотерапевт сказал мне, что мне нужно заставить себя выглядеть больным, и все, что для меня сделало, это напомнило мне, что мы живем в мире, который не признает и не принимает людей с хроническими заболеваниями. Я чувствовал это в начале пандемии, когда во многих сообщениях упоминалось, что коронавирус в основном поражает людей с хроническими заболеваниями или пожилых людей. Я бы это услышал, но, в конце концов, это я - я не особо важен. У меня были друзья, которые преуменьшали значение коронавируса как «просто гриппа», но для меня это не «просто грипп».

Я работаю писателем-фрилансером из Мичигана, живу с эндометриозом. У меня также есть степень магистра трудотерапии. До пандемии я работал в педиатрической клинике, и меня уволили. Я только начал работу месяц назад, поэтому для меня это было намного менее болезненно, чем для других людей.

Мне поставили диагноз эндометриоз после лапароскопической операции в 2018 году, но до этого я некоторое время боролся с симптомами. В среднем на то, чтобы поставить диагноз эндометриоза, уходит от шести до десяти лет, а у меня на это ушло около пяти. Это происходит в моей семье, так что вы могли подумать, что на диагностику ушло меньше времени. У меня также есть хроническая боль и множество пищеварительных симптомов, по поводу которых я обращаюсь к специалистам, но я все еще работаю над медицинской тайной. Для меня это означает множество инвазивных диагностических процедур и апробирование новых фармацевтических препаратов.

Что касается эндометриоза, мне пришлось скорректировать виды деятельности, которые я делаю, научиться как можно больше отдыхать и сократить социальную активность, которая может добавить дополнительный стресс моему телу. Я думаю, это очень хорошо подготовило меня к порядку домоседов и социальной дистанции. Одно из самых больших последствий - то, что я больше не могу посещать физиотерапию тазовых органов, чтобы облегчить мои боли. Есть предел тому, что вы можете делать удаленно. У меня также наблюдаются обострения боли из-за повышенного уровня стресса.

Обычно я добираюсь больше часа, чтобы поехать в больницу, где находятся мои специалисты, а это один из крупнейших центров приема пациентов с коронавирусом в Мичиган. Так что у меня важные встречи с врачом по телефону. Вы не можете подключиться таким же образом, поэтому это разочаровывает. Но мне кажется, что в некотором смысле я подготовлен лучше, чем большинство людей, не страдающих хроническими заболеваниями. Я просто должен признать, что это то, что есть, и когда пандемия закончится, я снова смогу встретиться со своими докторами более подробными способами, которые мне нужны. Я могу получить лекарство в аптеке, поэтому сейчас я нахожусь в основном на поддерживающем периоде, а не на продвижении новых методов лечения.

У меня диагностировали биполярное расстройство, когда мне был 21 год. , так 12 лет назад. В подростковом возрасте у меня не было никаких симптомов; Я не боролся с депрессией или чем-то еще. Причиной этого для меня была серия последовательных смертей в моей семье. На автостраде у меня случился приступ сильной паники, и с тех пор я не был прав.

У меня также была серия ошибочных диагнозов, которые подряд повторялись. Некоторые врачи думали, что это просто депрессия или беспокойство, но тогда у меня были взлеты и падения, которые заметили мои родители. Я переехал в Нью-Джерси, когда мне был 21 год, и пошел там к врачу. Я рассказал ему обо всех своих симптомах, и тогда он, наконец, остановился на них и сказал: «У вас нет клинической депрессии, это всего лишь часть того, что у вас есть, но у вас биполярное расстройство». Я помню, как был опустошен. И потом, когда ты цветная женщина, это не то, о чем ты говоришь. Это даже не признается культурно.

Я много раз боролся с пандемией, потому что я работал копирайтером в креативном маркетинговом агентстве, и они уволили меня, потому что потеряли некоторых из своих клиентов. к вирусу. Это был вызов, но я справляюсь. Многие издания сокращают бюджеты внештатных сотрудников. Между этим и борьбой с депрессией мне пришлось нелегко.

До пандемии у меня не было экстремальных эпизодов, поэтому я ходил к психиатру раз в 2-3 месяца и принимаю несколько разных лекарств для лечения. Я очень общительна, поэтому благодарна за то, что у меня есть поддерживающий муж, родители и друзья, которые помогли мне преодолеть это заболевание. До пандемии я спал нормально, и мне было хорошо. Теперь у меня есть хорошие и плохие дни. Между этим, самой пандемией и новостями, это повлияло на меня так, как я давно не ожидал, потому что у меня не было крайностей годами. Я стабилизировался во многих отношениях. Сейчас я сплю не более четырех часов, и я испытываю скачкообразные мысли и сильное сочувствие. Когда я читаю новостную статью, интервью или историю, или говорю о том, как коронавирус повлиял на семью или человека, я плачу. Я проверяю новости только один раз в день, просто чтобы улучшить свое психическое здоровье.

Мне 38 лет, у меня хронический язвенный интерстициальный цистит. Вы можете сравнить это с очень тяжелой инфекцией мочи - той, при которой вы мочитесь кровью, той, при которой вы не можете сесть, - но все время. Это не похоже на любое другое хроническое заболевание: оно неизлечимо, не поддается лечению. Единственное, что они могут сделать, это онеметь нервные окончания внутри моего мочевого пузыря, чтобы я меньше ощущал боль. Но у лекарства, которое я принимаю, есть забавные побочные эффекты. Они могут сделать вас крайне забывчивым. (Я часто теряю ключи на полу в супермаркетах.) Вы можете потерять чувствительность в конечностях. Вы могли нарушить сон. Когда тебе так больно, ты не можешь думать.

До пандемии меня очень расстраивало понимание людей хронических больных, а сейчас они этого не понимают. Я не думаю, что большинство людей могут понять, как управлять собой, справляться со своей болью, справляться со своей усталостью изо дня в день. Это не то, что большинство людей может понять. Большинство людей думают, что вы больны, и вам становится лучше, или вам не становится лучше и вы умираете. Они не понимают этого образа жизни, при котором ты всегда будешь прежним. Я не могу получить рецепты из-за длинных списков ожидания и загруженности телефонных линий в аптеке. Не хватало даже медицинского спирта, которым я протираю перед определенными процедурами.