5 способов справиться со стигмой псориаза

Псориаз не означает, что вам нужно прятаться. Создайте арсенал умных ответов, которые помогут вам оттолкнуть нечувствительных незнакомцев. (ПОЛУЧИТЬ ИЗОБРАЖЕНИЯ)

Многие болезни проявляют мало видимых признаков, но псориаз не так уважает вашу конфиденциальность. Поскольку болезнь поражает кожу и создает четко видимые поражения, люди, которые с ней живут, часто терпят грубые комментарии, отторжение и дискриминацию со стороны тех, кто не понимает состояния.

«Если псориаз не проявился. «через кожу», - говорит 35-летняя Энн Кроликовски из Милуоки, штат Висконсин, исполнительный директор национальной ассоциации медицинских специалистов. «Поскольку наше общество делает упор на красоте, это сложно. В общественных ситуациях люди иногда выпаливают то, о чем они сожалеют ».

Правильные стратегии и поддержка могут помочь вам рассказать другим о псориазе, и они будут иметь большое значение для того, чтобы позволить вам наслаждаться жизнью.

Что вы можете контролировать: свою реакцию
Когда Виктории Гарднер Най в 1990 году в возрасте 17 лет поставили диагноз псориаз, она испытывала ежедневную стигму. «Люди говорили; они сказали, что у меня СПИД », - говорит она. «Они назвали меня прокаженным и попятились. Я плакал, потому что не знал, как с этим справиться. Теперь я просто позволил им отойти от меня. Это их выбор ».

К сожалению, учеба в колледже Гарднер Най - не единичные инциденты, и многие люди ежедневно сталкиваются с подобными проблемами с невежеством.

« Вы не можете контролировать поведение других людей, но вы можете контролировать свою реакцию на них », - говорит Ребекка Росс, доктор философии, практикующая медсестра психиатрического отделения в Oregon Health & amp; Научный университет в Портленде.

По словам Росс, важно не принимать на свой счет грубые комментарии. «Бесчувственное поведение отражает настроение и темперамент другого человека, а не то, кем вы являетесь как личность», - говорит она. «И постарайтесь помнить, что люди подвержены ошибкам. Большинство из нас непреднамеренно сделали нечувствительные комментарии и ужасно об этом пожалели ».

По словам Роба Трейстера, 40-летнего парня из Front Royal, штат Вирджиния, который руководит онлайн-группой поддержки, отвлекая нежелательное внимание со временем легче. «Чем дольше она у вас, тем толще - простите за каламбур - становится ваша кожа», - говорит он. «Вы учитесь не позволять грубым комментариям так беспокоить вас. Не поймите меня неправильно; это все еще беспокоит меня по прошествии 20 лет, но теперь у меня есть целый арсенал ответов ».

Если кто-то спрашивает его о его псориазе неприятным тоном, он, как правило, отвечает саркастически. (Однажды он сказал своему товарищу по метро в Вашингтоне, округ Колумбия, что его повреждения были результатом отравления сибирской язвой.) Но в других случаях он объясняет состояние в терминах, понятных большинству людей. «Моя иммунная система думает, что у меня там рана», - говорит он. «Он пытается вылечить это пятно, производя чрезмерное количество клеток кожи. Ваша кожа линяет каждые 28 дней. В этих местах шахты сливаются каждые 4-7 дней. Вот почему он покрывается чешуей и становится красным. '

Следующая страница: Поиск поддержки

Ищите поддержку
Хотя для создания эмоциональной защиты от обидных комментариев может потребоваться время, Росс рекомендует найти поддержку, которая поможет уменьшить боль. «Иногда нам нужно искать подтверждения у друзей, семьи, групп поддержки или консультанта, чтобы уменьшить влияние поведения неосведомленных людей», - говорит она.
Встречи с псориазом

Рассказывать кому-то о своем псориаз может многое сказать о том, кем он является. Подробнее о поддержке

В колледже Гарднер Най нашла поддержку у подруги, которая жила в ее общежитии; он научил ее смеяться над комментариями людей. «Я приписываю ему свое чувство юмора в отношении моей болезни», - говорит она. «Кто-то может смеяться надо мной, и я могу смеяться над этим, но в другие дни, если кто-то делает то же самое, я заплачу. Я определенно принимаю это изо дня в день ».

Чтобы прикрыть или не прикрыть?
Некоторые люди с псориазом, особенно с недавно диагностированным заболеванием, предпочитают закрывать раны на руках и ногах длинной одеждой рукава рубашки и штаны круглый год. Фактически, исследование, проведенное Национальным фондом псориаза (НПФ), показало, что 40% людей, живущих с этим заболеванием, скрывают его с помощью одежды. Но эта стратегия может быть неудобной в регионах с особенно жарким летом, и некоторые люди страдают псориазом на частях тела (лицо, руки или голова), которые трудно скрыть.

«Я живу для теплая погода, и я не могу представить, что летом буду носить длинные рукава и джинсы, - говорит Кроликовски, которому в 4 года был поставлен диагноз псориаз. - Это просто мой личный опыт, но если вы стесняетесь и идете слишком много времени, чтобы скрыть это, люди заметят. Иногда лучше просто одеваться, как все. Но это определенно зависит от того, насколько серьезен ваш псориаз и что вам удобно ».

Несмотря на то, что Трейстер болел псориазом в течение 20 лет, в определенных ситуациях он все еще прикрывается. «Когда я впервые встречаюсь с клиентом, я ношу рубашку с длинным рукавом и брюки, потому что не хочу отвлекать их от работы», - говорит он. «Хотя вы надеетесь, что люди не будут предвзятыми, но иногда это так».

Следующая страница: лучший способ обучить других? Будьте прямыми

Как обучать других
Если вас ошеломил незнакомец в продуктовом магазине или вы просто подружитесь с коллегой в офисе, обязательно возникнет вопрос: «Что это у вас на рука?' Фактически, более 25% людей с псориазом говорят, что они объясняют свое состояние другим людям от одного до трех раз в неделю. Информирование людей об этом заболевании может значительно снизить стигму и повысить понимание - то есть, если люди будут слушать.

«Иногда вы просто знаете, когда кто-то готов слушать», - говорит Гарднер Най. «Когда люди смотрят на меня, иногда я просто говорю, что у меня псориаз. Если они хотят поговорить об этом, отлично. Но я не собираюсь принуждать их ».

Если вы заметите, что кто-то смотрит или он грубо спрашивает об этом, Росс рекомендует непринужденный и уверенный подход. Говорите прямо и скажите: «Я заметил, что вы смотрите на эти пятна псориаза на моих руках». Если вам интересно, могу рассказать о них подробнее ». Это дает человеку возможность узнать о псориазе, но избавляет человека с этим заболеванием от объяснения его тем, кому это не интересно ».

Коликовски предпочитает не вдаваться в технические подробности и не усложняет задачу. «Я говорю:« Это псориаз, незаразное кожное заболевание ».

Следующая страница: Борьба с дискриминацией

Работа с дискриминацией
Общественные бассейны и рабочие места являются обычным местом для сталкиваются с предрассудками, но в некоторых случаях закон может защитить вас от прямой дискриминации.

Четверть людей, живущих с псориазом, попросили покинуть бассейн, согласно NPF. Трейстер - один из них. «В общественном бассейне люди всегда смотрят на вас», - говорит он. «Однажды спасатель сказал, что мне нужно выйти из бассейна. Я просто сказал: «Это псориаз. Это не заразно. У меня нет кровотечения ''.

Закон об американцах с ограниченными возможностями может защитить мужчин и женщин, страдающих псориазом, от дискриминации на рабочем месте. Если ваше состояние не позволяет вам выполнять свою работу и квалифицируется как «инвалидность» по закону, работодатель должен принять для вас разумные меры (хотя есть некоторые исключения).

Если вы сталкиваетесь с дискриминацией на рабочем месте. , вам следует немедленно поговорить со своим работодателем, по словам Аллана Ф. Чино, доктора философии, частного психолога из компании Functional Pain Solutions в Тигарде, штат Орегон, и доцента клинической медицины в Oregon Health & amp; Научный университет в Портленде. «Любой добросовестный работодатель должен решить эту проблему», - говорит он. «В интересах работодателя выслушивать жалобы сотрудников и исправлять их, поскольку это создаст более здоровое рабочее место для всех. А если он этого не сделает, ему могут предъявить иск ».