5 вещей, которые я хочу, чтобы люди знали о рассеянном склерозе

В конце июля 2014 года мне показалось, что моя жизнь рухнула после того, как мне поставили диагноз ремиттирующий рассеянный склероз.

С тех пор мне пришлось не только корректировать свой образ жизни. , но обнаружил, что я рассказываю другим, что на самом деле представляет собой это неизлечимое аутоиммунное заболевание.

Было бы намного проще, если бы кое-что о рассеянном склерозе (РС) стало бы общеизвестным. С этой целью вот что я хочу, чтобы все понимали о РС.

Опыт РС у всех разный

Существуют критерии, которые определяют РС, но РС проявляется уникально у каждого человека.

Некоторые люди с рассеянным склерозом используют инвалидное кресло или вспомогательное средство передвижения, например трость. У некоторых возникают проблемы со зрением, они не могут сосредоточиться или теряют способность чувствовать вкус.

Испытываемые симптомы являются результатом повреждения нервов головного и спинного мозга, вызванного болезнью. Местоположение повреждения защитной оболочки этих нервов, которая прерывает и искажает сообщения между мозгом / позвоночником и телом, определяет, какие симптомы могут быть у человека.

Если, например, область мозга, связанная со зрением, поражена болезнью, это может повлиять на чьи-то зрительные способности.

Некоторые люди с рассеянным склерозом могут выглядеть «в порядке»

Если кто-то болен РС, возможно, вы не сможете определить, есть ли у него проблемы со здоровьем, просто взглянув на него.

У людей с более легкими формами заболевания симптомы могут протекать бессимптомно. Но все может быть не так, как кажется.

Некоторые из моих симптомов рассеянного склероза становятся видимыми для наблюдателей, когда я пытаюсь подняться по лестнице и мне приходится использовать поручни, чтобы подниматься вверх и вперед, поскольку мои ноги становятся все сильнее и сильнее. отказываться от сотрудничества.

Это также очевидно, когда в жаркую и влажную погоду у меня рвота, слабость, головокружение, и мне нужно сесть или лечь.

Однако в то время, когда я ' Имея дело с когнитивными проблемами, усталостью или нечетким зрением, вы бы не узнали, что у меня рассеянный склероз, потому что со всех сторон я выгляжу «здоровым».

Замечания вроде: «но ты не выглядишь больным». , »Действуют из лучших побуждений, но не принимают во внимание, что то, что я могу пережить, невидимо для наблюдателей.

Вместо этого попробуйте спросить: «Как у вас симптомы РС?» и оставьте это открытым.

Все устают, но усталость от рассеянного склероза - другое дело

До того, как у меня был рассеянный склероз, я испытывал усталость. Как мать троих детей, включая близнецов и третьего ребенка, которые не спали всю ночь, пока ему не исполнилось 3 года, я хорошо знаком с истощением.

Тогда (все трое сейчас учатся в колледже) я мог пить напиток с кофеином после напитка с кофеином и просто продолжать. Я был бы капризным, но все же работоспособным.

Эта усталость - это не то же самое, что и усталость от рассеянного склероза.

Лучшее описание усталости от рассеянного склероза, которую я могу предложить, - это представить себе падающую впереди стену из вас - тот, через который вы не можете пройти, обогнуть или подняться. Вы в ловушке. Это заставляет вас остановиться прямо там, где вы находитесь, и подождать.

При острой усталости от рассеянного склероза мои конечности кажутся свинцовыми, я не могу сосредоточиться, и мне приходится залезать в кровать, чтобы ждать, пока мое тело не восстановится - сколько бы времени это ни длилось, будь то часы или дни.

Не все одинаково реагируют на жизнь с РС

Есть люди с любым количеством заболеваний, которые считают болезнь замаскированным благословением, чем-то, что заставило их замедлиться и глубоко ценить жизнь. В эту группу людей могут входить люди с РС, некоторые из которых несут бремя этой болезни, не имея никаких жалоб.

Но не все больные РС так думают. Не все настроены оптимистично по поводу жизни с РС.

Я, например, все еще тоскую по своему многозадачному образу жизни до РС, и лишь неохотно согласился жить в невольных рамках моей болезни.

Мне это не нравится, и я не считаю это благом.

При общении с людьми, больными РС, предоставьте им возможность быть искренними в их индивидуальных реакциях на их непредсказуемые ситуации.

Мы не всегда можем чувствовать себя позитивно.

Нет никакого секретного лекарства

Я знаю, что вы имеете в виду хорошее. На самом деле, да. Но, пожалуйста, не говорите мне, что вы наткнулись на лекарство от РС где-то в Интернете или на Facebook.

Я вижу невролога, который руководит клиникой РС в крупной больнице США, и не думаю, что он прячется. лекарство от меня, чтобы он мог продолжать выставлять счета моей страховой компании за ненужные анализы и лекарства, отпускаемые по рецепту.

Конечно, поделитесь статьей о РС, которую вы видели, если хотите, но только пересылайте статьи из законных веб-сайты и организации, которые не заявляют о таких вещах, как диета из капусты, излечивают поражения мозга.

Мы будем признательны, если вы заботитесь о нас, но, пожалуйста, внимательно относитесь к тому, чем вы делитесь и что предлагаете.