10 вещей, которые нельзя говорить серьезно тем, кто страдает хроническим заболеванием

Последние два десятилетия модель, актриса и бывший виджей MTV Карен Даффи борется с саркоидозом, воспалительным заболеванием, которое вызывает у нее постоянную боль. В этом отрывке из своей книги Backbone она объясняет, как лучше всего поддержать больного друга.

В книге Экклезиаста есть пословица: «Верный друг - лекарство от жизни». Хорошие друзья полезны для вашего здоровья. Ни один врач не может выписать рецепт дружбы, любви и смеха. Сила дружбы невозможно переоценить. Наша задача - быть хорошими друзьями нашим друзьям. Но некоторые из ваших друзей или даже членов семьи могут вести себя как придурки и усложнять вам жизнь.

Люди хотят, чтобы мир имел смысл. Когда такой великий человек, как вы, заболевает, это несправедливо, в этом нет никакого смысла. Ты отличный приятель, почему это случилось с тобой? Это не может быть случайным, потому что это слишком страшно. Если это случайно, это может случиться с ними. Итак, этим придуркам приходится рассказывать себе историю о том, что вы заболели из-за того, что ели неорганическую глютен, или слишком много работали, или вы выросли в Нью-Джерси. А ты болеешь, потому что не делаешь то, что они кричат. Эти истории успокаивают страхи, которые вызывает у них ваше состояние. Здоровые ослы воображают себя в ситуации больного человека, и в своем уме они заболеют намного лучше.

Это не только моя теория. Я часто советуюсь с блестящим психологом, изучающим психологию болезней у женщин. Она сказала, что здоровым людям трудно представить себе, каково жить с хроническими заболеваниями. Они просто не могут смотреть правде в глаза, что плохие вещи случаются с хорошими людьми, и иногда это случайность. Если вы заболели хроническим заболеванием, возможно, они тоже заболели. И это проявляется в придурке (примечание: это не медицинский или клинический термин).

Болезнь и боль не являются дефектами характера или признаками слабости. Люди, живущие с аутоиммунными и другими хроническими заболеваниями, являются живым доказательством того, что человеческое тело подвержено ошибкам. Жизнь несовершенная. Но обвинение жертв имеет долгую и почтенную историю. В Древней Греции инвалидов обвиняли в бедствиях и изгоняли из своего сообщества. Их сделали козлами отпущения - жертвоприношениями, взявшими на себя грехи общества, как люди привыкли делать с настоящими козлами. Мой саркоидоз не развивается, но я потерял друзей, которые просто не хотели быть рядом с ним. Они слишком боялись того, кем я стал, и их страх разозлил их, а их гнев оттолкнул их от меня. Поэтому я выбросил их из своей жизни. Когда ваши друзья становятся источником стресса, это может быть еще более болезненным, потому что вы заботитесь о них.

Я пошла на ток-шоу, чтобы выпороть свою первую книгу, Образцовый пациент. Хозяин спросил меня о моем детском страхе перед проказой. В своей книге я написал единственное предложение о том, как я рос католиком, и о том, как иллюстрации с прокаженными в Библии моих детей пугали меня до штанов. Это была всего одна строчка в 300-страничной книге. Я даже не упомянул, что, когда я увидел сцену из «Папийона», где прокаженному оторвался палец, для меня все было кончено. Затем ведущий объявил по национальному телевидению, что я заразился саркоидозом, потому что боюсь проказы. Полагаю, если бы я принял искреннее желание заболеть проказой, я бы не заболел саркоидозом? А разве я не должен был заразиться болезнью Хансена, ведь теперь проказа переименована? У этого ведущего ток-шоу хватило сочувствия, чтобы набить чайную ложку.

Недавно я получил письмо от женщины, страдающей дегенеративным нервным расстройством. Она часто была слишком физически истощена, чтобы вставать и двигаться. В своем письме она попросила совета, как вести себя с матерью, потому что Дорогая мама каждый день ломала ногу, говоря, что она должна быть более активной, «как эта Карен Даффи». Я написал в ответ, чтобы узнать номер телефона ее матери, а когда получил его, позвонил и объяснил, что ее образ моей жизни далек от истины. Люди видят меня только тогда, когда я на ногах и делаю что-то публично. В моем доме нет фотоаппаратов. Единственные люди, которые видят меня в моем слабом и скомпрометированном состоянии пещерной женщины, - это мой муж и сын, и они не запугивают меня из-за того, что я ленив, когда я не могу быть активным. Я имею в виду, что в большинстве случаев это не так.

Исследователи обнаружили, что люди с сильным социальным кругом имеют меньший риск депрессии, а их риск инсульта и сердечного приступа снижается на 50%. Хроническое заболевание может вызывать изоляцию от общества. Одиночество трудно осознать, и его трудно объяснить. Когда у вас хроническое заболевание, вам как никогда нужны преимущества дружбы. Ты знаешь что; это болваны должны учиться. В следующий раз, когда кто-то станет вам навязываться, вы можете прочитать эту главу вслух. А еще лучше пусть они это сделают.

Не быть болваном - просто. Просто обратитесь к кому-нибудь. Все, что вам нужно сделать, это присутствовать. Скажи ей: «Я здесь, если я тебе понадоблюсь». Пруст писал: «Будем благодарны людям, которые делают нас счастливыми, они очаровательные садовники, заставляющие нашу душу цвести». Чудак или очаровательный садовник - выбирайте сами. Когда моему приятелю поставили диагноз БАС, я пошел на курсы капеллана в больнице. После того, как наши дети пошли в школу, я ходил к ней домой и учился. Я хотел быть там на случай, если я ей понадоблюсь, но также чтобы она знала, что она не одна. Я знал, что ей нужно оплакивать жизнь, которую она теряет, и надеялся, что мое скромное присутствие принесет ей некоторое утешение. Я не собирался позволять ей упасть в яму, из которой она не могла выбраться. Мы мало разговаривали, и это было хорошо для нее и меня устраивало. Я был рядом и готов помочь, если она этого захочет.

У пациентов с хронической болью в 38 раз выше вероятность развития депрессии или других психических расстройств. Из-за воздействия терапии, известной как «лекарство с помощью разговоров», некоторые люди, кажется, чувствуют, что постоянный поток болтовни - это ответ на все вопросы. Терапия прекрасна, но я не твой терапевт, и ты не мой. Чтобы быть хорошим другом больному другу, а не быть болваном, важно знать, когда нужно успокоиться.

Есть некоторые вещи, которые вы никогда не должны говорить человеку с хронической болью или хроническим заболеванием :

Мне постоянно больно. Я принимаю очень серьезные, сильные обезболивающие, которые помогают мне жить своей жизнью, но даже с помощью морфина бывают моменты, когда я просто не могу носить одежду или даже стоять в вертикальном положении. Мне нужно лекарство, чтобы выжить, так что нет, ты не можешь его получить. Нельзя полагаться на эти таблетки. Не будь идиотом и не проси их. Мы можем умереть из-за неправильного употребления этих лекарств.

Когда вы испытываете боль, еще хуже подвести своих близких. Невозможно не поверить в это. Я терпеливый защитник и пишу книги и статьи. Я езжу по стране, говоря о боли и проблемах со здоровьем. Однако некоторые люди, которых я знаю на протяжении десятилетий, не могут понять, что у меня бывает около 50% хороших дней и 50% плохих. Меня дразнят по поводу набора веса из-за преднизона или просто набора веса. Женщина, с которой я был близок с тех пор, как нам перевалило за 20, жаловалась, что я слишком много говорю о хронических заболеваниях, и это повредит моей съемочной карьере. Гм. . .Какая карьера?

Ну, химиотерапия действительно лишила меня этого. Спасибо, что заметили! И правда, стероиды мало влияют на мою фигуру. Но я лучше приму лекарство, чем буду соответствовать вашим стандартам красоты.

Меньше всего мне хочется снова и снова обсуждать мою личную медицинскую информацию. Если вы не носите лабораторный халат и я плачу вам огромное состояние за ваше руководство, я сохраню эту информацию только для моего близкого круга друзей - и им не нужно спрашивать. Иногда обидно думать, не говоря уже о том, чтобы говорить об этом и объяснять это.

Я пытаюсь управлять своей жизнью и своей болезнью - вы хотите, чтобы я тоже составил ваш список дел? Как насчет того, чтобы использовать свою лапшу и решить это для себя? У моей сестры Кейт есть подруга, которой ежедневно предстояло пройти долгий курс лечения от рака груди. У ее подруги большая семья, поэтому Кейт и ее друзья собрались, купили старый холодильник и поставили его в гараж женщины. На дверце холодильника был список того, что было доставлено и что было необходимо. Когда друзья и соседи проезжали мимо, они оставляли молоко, яйца, готовую еду и предметы домашнего обихода.

Таким образом, семья доставляла еду к их дверям, но им не приходилось иметь дело с постоянным потоком людей, которые стучатся в дверь, усиливают стресс. Если вы хотите помочь нуждающейся подруге, спросите, есть ли у вас что-нибудь конкретное, например, выгуливать собаку, постричь лужайку, вынести мусор или сделать ей массаж ног со взбитыми сливками.

Почему? ты мне не звонишь? Тогда я могу решить, хочу ли я ответить. Мне нравится болтать, как и любой другой хронически больной девушке, но когда я в плохом настроении, я не отвечаю на звонок. Я не могу справиться с бременем разговора с кем-либо - мне на самом деле больно подносить телефон к уху. Если вы звоните, а я не отвечаю, пришлите открытку. Я буду признателен.

Эй, придурок! Это не о вас. Я не прошу вас пожертвовать почку. Необходимость иметь дело с вашей резкой чрезмерной реакцией не помогает. У меня есть «друзья», которые ведут себя так, будто моя болезнь - самое худшее, что с ними когда-либо случалось!

Ух, черт возьми, ты знаешь? Насколько вы знаете, я мог бы быть симулянтом, выдумывающим золото. Я предпочитаю наполнить свою жизнь тем, что делает меня счастливым: друзьями, семьей, работой и волонтерством. Это не похоже на то, что я забиваю камни на чилийском медном руднике. Я просто живу своей жизнью. Это те самые придурки, которые говорят мне, когда я прикован к постели: «Тебе нужно вставать и поправляться!»

Мое духовное и эмоциональное удовлетворение зависит не от того, кто я и что у меня есть, а от того, что я могу дать. Многие из моих любимых философов предполагали, что самореализация достигается через служение. Кто я такой, чтобы спорить с великими философами? Я твердо верю, что жизнь дает тому, кто дает, и забирает у того, кто ее берет.

Что опасно, так это такие комментарии друзей. Если вы не знаете, что сказать человеку, у которого недавно диагностировали серьезное заболевание, просто признайте его ситуацию. "Я твой друг. Я знаю, что тебе больно. Я не знаю, что сказать, но я здесь для вас ».

Выживание от хронической болезни требует от вас многого; это также требует многого от ваших друзей. Не каждый, кто был другом, останется с вами или станет подходящим другом в вашей новой жизни. Пять человек, с которыми вы общаетесь больше всего, оказывают наибольшее влияние на вашу жизнь, поэтому выбирайте с умом.

У меня на ферме есть пара любимых четвероногих болванов, и я хорошо знаю, как чтобы мотивировать их. Я провел много времени в этой главе, держа в руках палку, а теперь пришло время для пряников - положительных вещей, которые вы можете сказать и сделать, когда кто-то болен. Знание того, как себя вести, придаст вам силы и уверенности в сострадании к больному другу. Вот несколько быстрых советов о том, как не шутить:

Выделение хронического заболевания может быть столь же болезненным, как и болезнь. Аристотель писал: «Друг - это второе я». Станьте вторым человеком для нуждающегося друга.